Elexidor

Nu är vi igång! I måndags började jag med tabletterna som ska ge sig på den genmutation som man har hittat under utredningen. Fyra rejäla målsökande doningar morgon och kväll. Peppar, peppar, så har det så här långt gått helt smärtfritt utan biverkningar. Hoppas det fortsätter så.

Idag har jag varit hos Hematologen i Linköping för att träffa min behandlande läkare, provtagningar, en fem timmar lång infusion av monoklonala antikroppar och två påsar blod för att få upp värdena lite i väntan på att medicinerna ska göra verkan och benmärgen blir återställd.

Infusionen gick bra förutom någon halvtimma i början när jag fick frossa vilket är vanligt vid de första behandlingarna eftersom immunförsvaret går igång på den främmande medicinen. Efter det löpte det på bra men man blir lite begränsad med en infart med slangar i båda armarna och förmiddagskaffet vill lämna kroppen flera gånger om…

Nästa infusion är om två veckor för jag hade missuppfattat det hela vid telefonsamtalet med läkaren tidigare i veckan. Och det är ju bra för då kan vi kanske planera in lite semesterutflykter mellan omgångarna om blodvärdena tillåter det.

Nu är jag värd en iskall folköl – så det så! 🙂

#fuckcancer

Innan helgen fick jag samtal från en överläkare på hematologen i Linköping och de extra prover jag tog som har analyserats i Tyskland visar att det finns en liten genmutation på vissa celler som förklarar varför inte standardbehandlingen fungerade så bra vid diagnos för 20 år sedan. Med denna mutation så brukar det vara mer effektivt att istället för cellgifter använda läkemedel som är riktade mot just denna genmutation och som ges i kombination med infusioner av monoklonala antikroppar.

Läkemedlet för genförändringen är i tablettform och dessa har jag nu beställt (17 500 kr / burk så högkostnadsskydd är bra…) och i morgon ska jag stämma av med hematologen vilken dag jag kan komma för min första infusion av monoklonala antikroppar som tar några timmar att få. Tabletterna ska tas två ggr/dag och infusionen ska jag åka in och ta 1 ggr / vecka. Denna behandlning ska pågå i åtta veckor och efter fyra veckor görs ett nytt benmärgsprov för att se att man får önskad respons i benmärgen.

Dålig tajming mitt på sommarsemestern men nu är i alla fall väntan över och de ursliga kurvorna på blodvärdena ska nu vändas uppåt igen – så det så. Förhoppningsvis utan för mycket biverkningar bara. 🙂

Proverna jag tog för en tid sedan som analyseras med så kallad flödescytometri visade på att det finns förändringar i benmägen igen och eftersom de vanliga blodproven har sjunkigt markant så finns det ingen tvekan längre att det är något som måste behandlas.

Jag har därför tillfälligt blivit remitterad till Hematologmottagningen på Universitetssjukhuset i Linköping där mycket stor kompetens och testresurser finns. Man gör detta för att se om sjukdomen/diagnosen möjligen har förändrats på något sätt som faktiskt inte var möjligt att studera med tekniken som var tillgänglig för 20 år sedan då jag fick diagnosen (som då var svårbehandlad i två års tid).

Skulle det vara någon förändring som tillstött finns det nu för tiden stora möjligheter att anpassa och kombinera flera läkemedel för bästa resultat. Det är just därför man vill göra en ordentlig utredning igen.

Nu är nya utredningen igång så i dag har jag varit på US och gjort ett benmärgsprov där man suger ut lite märgvätska samt borrar ur en två centimeters ”larv” från märgen. Jag tror jag gjort detta fyra eller fem gånger tidigare och det är inget behagligt prov men idag var det absolut värsta gången. Trodde på allvar att överläkaren glömt bedövningsmedlet eller ersatt bedövningen med koksaltlösning…
Nu är det gjort i alla fall, masken ligger i burken, märgvätskan utstruken på glasen och det är riktigt gott att vi är igång på allvar nu. Biopsin och lite andra blodprover ska nu både analyseras på US och vissa ska skickas till special-labb i Tyskland och svaren borde komma on någon vecka om inte semestertiderna fördröjer något.

Jag gillar att de går till botten med detta och hoppas fortfarande på att det nya läkemedel i sprutform kan vara ett framtida behandlingsalternativ. 🙂

Mina blodvärden fortsätter att sjunka så nu vill både jag och min hematolog hitta på något istället för att bara avvakta till efter semestern. Först ut är ett Flödescytometri-prov som är en metod där man tar ett blodprov och låter en lasergrunkamoj i Linköping analysera cellerna och svaret ger en bra idikation om läget och hur upplägget blir. Det tar ungefär en vecka att få provsvaret och då tror jag det blir aktuellt att påbörja någon behandling alternativt göra ett benmärgsprov först. Jag hoppas det nya preparatet i sprutform blir aktuellt för det som slutade tillverkas funkade ju så bra. Och på tal om sprutor så ska jag få nummer två för Covid imorgon. Yey!