Behandling dag 93

Hm. Det där med att vara ledig för att fixa och dona hemma lite går ju sådär. I söndags fick jag feber som håller i sig så igår blev det provtagningar efter kontakt med min läkare. Både Covid- och blodprover. Det visade sig att infektionsparametrarna var höga så vi påbörjade en antibiotikakur igen och hoppas febern ska ge med sig för den gillar jag inte alls. Nepp, inte det minsta!

#fuckcancer

Behandling dag 87

Idag var det dags för den sjunde och näst sista behandlingen med monoklonala antikroppar i Motala. Det går på rutin nu för hela proceduren har varit identisk de senaste 4-5 gångerna.

Om två veckor är det dags för den sista omgången och då är jag slutbehandlad och kommer bara ta blodprover med jämna mellanrum inklusive flödescytometri varannan månad som är ett sofistikerat prov där man exakt ser eventuella tecken på avvikelser av celler i blodbanan.

Förövrigt så har jag noterat sedan mitten av behandlinen ungeför att håret har blivit mycket tunnare och ofta hittat en hel del hårstrån i sängen. Dessutom utbrast Julia häromdagen;

– ”Pappa, du är ju kaaaaal uppe på huv’et ju!!, Neeej!!”

Riktigt så farligt är det väl inte men kollar man på biverkningar för tabletterna jag åt så är det vanligt med håravfall och för de monoklonala antikropparna så är det vanligt med ”kala fläckar på huvudet” så det stämde in på mig också vad det verkar.

Ja ja, det växer väl med största sannolikhet ut igen. 🙂

Seven down, one to go!
#fuckcancer

Sensemester

Det blev ju inte mycket till semester denna sommar så jag passar på att vara lite ledig nu istället för att småfixa hemma med sånt som inte blev gjort. Det blir även lite vanligt höstgöra som att ta in fiskarna från trädgårdsdammen t.ex. och jag ska försöka komma ut med cykeln lite också för konditionen är just nu inte mycket att skryta med…

Jag kommer även vara ledig när resten av familjen har höstlov och då kanske det blir en liten semestertripp också rent av. En liten i alla fall. 🙂

Behandling dag 73

Det bestämdes att jag skulle ta de resterande tre behandlingarna med monoklonala antikroppar enligt ursprungsplan så idag har jag varit i Motala och fått omgång nummer sex. Inga konstigheter denna gång heller så det blev fyra timmars ren relax, på gränsen till sänkt medvetandegrad… 🙂

I morgon är det provtagning av vanliga blodprover så då får vi se om de röda/Hb har fortsatt att stiga. Det känns bra i alla fall och biverkningarna från de målsökande tabletterna har klingat av helt nu.

Jag gillat’t!

#fuckcancer

Behandling dag 61

Yay! Då var man i mål med grundbehandlingen. De sista tabletterna är nu intagna så den åtta veckor långa behandlingen är därmed avklarad. Man får lite hatkärlek till dem eftersom det blev en hel del biverkningar men de gjorde bevisligen nytta och det är imponerande vilka framsteg forskning och utveckling gör.

Målgången firas med en smarrig plankstek.

Jag gillart’t!

#fuckcancer

Behandling dag 59

Nu är man inne på upploppet av behandlningen. Idag har jag varit och latat mig dryga fyra timmar i Motala och fått infusion nummer fem. Gick hur bra som helst och på lördag tar jag äntligen sista dosen av de målsökande tabletterna. Yay!

Biverkningar har kommit och gått en del senaste veckan så efter helgen hoppas jag att kroppen ska börja återställas och piggna till så sakterliga.

Jag har tagit vanliga blodprover denna vecka och nu har även de röda blodkropparna/Hb:t att börja stiga och på väg att normaliseras så det dagliga tillskottet av järn för att fylla på depåerna gjorde nog nytta.

Så…med stigande Hb har jag förhoppningen att vid återbesöket om några veckor få beskedet att jag har nått ”komplett remission”. Det betyder att man inte kan påvisa några kvarvarande cancerceller och alla blodvärden har normaliserats (vid icke kroniska leukemier heter det att man är botad). Det finns nämligen anteckningar i min journal som indikerar att det faktiskt skulle kunna bli så men jag tar inte ut något i förväg men det ser sannerligen ljust ut. Yaaay!

Jag gillar’t!

#fuckcancer

Behandling dag 53

Yes! Nu går jag snart in på sista veckan av åtta med tablettbehandlingen med det målsökande preparatet. Jag är fortfarande lite trött och hängig med sjukdomskänsla mellan varven men biverkningarna i form av ledsmärtorna har i princip helt klingat av så jag behöver inte ta några Ipren eller Panodil över huvud taget och det gör ju det hela klart bättre. Aptiten går även lite upp och ned men -5,5 kg på vågen gör nog ingen skada… 🙂

I och med att senaste benmärgsprovet såg så bra ut så anser man nu att sommarens behandling är lyckad och specialisterna i Linköping har nu lämnat tillbaka till min ordinarie hematologklinik i Motala som kommer hantera fortsättningen.

Nästa vecka är det dags för vanliga blodprover och det ska bli intressant att se om Hb:t har stigit något sedan jag började med järntillskottet. Om det inte är några konstigheter med proverna blir det även den femte behandlingen med monoklonala antikroppar på torsdag.

Efter det planeras det för ett återbesök och då får jag säkert reda på när och om jag ska ha flera infusioner av monoklonala antikroppar och hur det blir med eventuell underhållsbehandling för att minimera risken för återfall.

Det ser bra ut nu. Jag gillar´t!

#fuckcancer

Lets fly!

Planerna jag hade med att dra igång flygandet igen tog inte jättefart eftersom man inte är så alert under behandlingen men lite har börjat hända i alla fall.

En ny gamingburk med tangentbord och mus har trillat in och flygsimulatorn är köpt och installerad så nu har jag kommit igång och testa lite olika vyer med multiskärmar för att se vad som känns bäst framöver. Dessutom är det en hel del nytt/annorlunda i simulatorn att lära sig för det är ju i alla fall 14 år sedan förra utgåvan…

Jag beställde även lite mer hårdvara i form av diverse reglage (Airbus joystick, gasställ, styrning av vingklaffar, landningsställ, motorstart mm.) och ett pedalställ men en av artiklarna är dessvärre restnoterad (sannolikt på grund av den allmänna komponentbristen i dessa tider) så där får jag vänta typ en månad till så det blir att köra med min gamla joystick och mus så länge.

Positivt så här långt är att grafikkortet i gamingburken jag valde (utan att behöva lägga typ 30 000 – 40 000 kr för en värsting) faktiskt piskar upp grafikhanteringen ordentligt så man kan köra på väldigt hög prestanda utan att det segar ner uppdateringen av fyra skärmar. Blir nog bra det här.

Ett litet komprimerat exempel hur en långflygning kan se ut (och låta) vid lite olika väderförhållanden. I det här fallet när man rattar en Boing 747:

Lets fly! 🙂

Behandling dag 45

Idag var det dags för behandling nummer fyra med monoklonala antikroppar i Motala. Det rullade på bra utan några känningar av frossa eller andra biverkningar.

Behandlingen i stort går även den väääldigt bra nu. Veckans blodprover visar att de vita – främst de som knappt var mätbara för en tid sedan – har förbättrats ytterligare så nu kan man ju för tusan klappa hästarna i stallet igen. 🙂

Not: Förra veckans värde (2,3) redovisades i en annan mätserie i min journal och saknas i detta diagram.

I övrigt hade jag avstämning med min hematolog i Linköping igår och han kunde meddela att benmärgsprovet som analyserats i Tyskland visar att man inte kan se några kvarvarande cancerceller i benmärgen och det är ju syftet med hela behandlingen. YAAAY!

Jag gillar´t!

Nu återstår lite drygt två veckor med de målsökande tabletterna som vi har ökat till full dos igen nu när de vita blodkropparna har återhämtat sig. Det innebär att biverkningarna med led-/muskelsmärtor och allmän sjukdomskänsla fortsätter och som får hanteras med Ipren/Panodil ett par veckor till. Lite segt men nu ser man ju slutet på grundbehandlningen.

Det ska också bestämmas hur fortsättningen kommer se ut efter kommande två veckor. Det lutar åt att jag ska få några behandlingar av antikroppar till men inte så ofta som varannan vecka och efter det troligtvis ett preparat i sprutform som en underhållsbehandlning för att minska risken för återfall framöver men det verkar inte spikat ännu.

Så, en sak i taget, nu köttar vi på två veckor till med tabletter och biverkningar!

#fuckcancer

Behandling dag 37

Det här blogginlägget har jag väntat länge på att få skriva.

Jag har varit på Hematologen i Linköping idag för att ta nya prover som ska analyseras i ett labb i Tyskland. Det blev några rör från armen samt ett nytt benmärgsprov för att följa upp hur behandlingen går. Denna gång utfört av min behandlande läkare och visst kändes det men inte på långa vägar så vidrigt som förra gången.

Behandlingen drogs ju igång precis i semestertider så patientinformationen har mest varit korta avstämningar på telefon för att hålla igång behandlingen och korrigera för biverkningar och att läsa korta noteringar i journalen på 1177 på egen hand.

Idag fick jag dock tillfälle att sitta ned och prata lite med min behandlande läkare. Han förklarade lite varför man har valt just denna behandling och lite kring mutationen som jag har. Det visar sig att >80 % av de som har min leukemityp har denna mutation och det är ett positivt resultat att ha den för de målsökande medicinerna har större effekt då. Har man inte mutationen är det mer svårbehandlat med sämre prognos. Det kändes ju klart bättre. 🙂

Väl hemma igen så ringer läkaren och som med munter ton meddelade att benmärgen verkar äääntligen ha kickat igång för de vanliga blodvärdena från proverna jag tog idag har börjat stiga rejält!!!
Till och med de vita som skyddar mot bakteriella infektioner som har legat på knappt mätbara nivåer och som kan vara livshotande i händelse av infektion var vid dagens provtagning helt normala. Dä ni!

<Nyper mig i armen>

<En gång till>

Behandlingen kommer fortsätta som planerat i ytterligare tre veckor med de målsökande tabletterna och monoklonala antikroppar i dropp. Fortfarande ganska täta provtagningar för att hålla stenkoll på läget men nu ser man ljuset i tunneln och det är förmodligen inte tåget som kommer…

Jag har åter börjat få en del ont i lederna när jag återupptagit behandlingen av tabletterna men va fasen gör det när man börjar få ett immunförsvar igen. Bara att proppa i sig lite Ipren och hålla i och hålla ut 🙂

Äntligen! Jag är på gång! Tror vi får fira lite ikväll.

#fuckcancer