Behandling dag 53

Yes! Nu går jag snart in på sista veckan av åtta med tablettbehandlingen med det målsökande preparatet. Jag är fortfarande lite trött och hängig med sjukdomskänsla mellan varven men biverkningarna i form av ledsmärtorna har i princip helt klingat av så jag behöver inte ta några Ipren eller Panodil över huvud taget och det gör ju det hela klart bättre. Aptiten går även lite upp och ned men -5,5 kg på vågen gör nog ingen skada… 🙂

I och med att senaste benmärgsprovet såg så bra ut så anser man nu att sommarens behandling är lyckad och specialisterna i Linköping har nu lämnat tillbaka till min ordinarie hematologklinik i Motala som kommer hantera fortsättningen.

Nästa vecka är det dags för vanliga blodprover och det ska bli intressant att se om Hb:t har stigit något sedan jag började med järntillskottet. Om det inte är några konstigheter med proverna blir det även den femte behandlingen med monoklonala antikroppar på torsdag.

Efter det planeras det för ett återbesök och då får jag säkert reda på när och om jag ska ha flera infusioner av monoklonala antikroppar och hur det blir med eventuell underhållsbehandling för att minimera risken för återfall.

Det ser bra ut nu. Jag gillar´t!

#fuckcancer

Lets fly!

Planerna jag hade med att dra igång flygandet igen tog inte jättefart eftersom man inte är så alert under behandlingen men lite har börjat hända i alla fall.

En ny gamingburk med tangentbord och mus har trillat in och flygsimulatorn är köpt och installerad så nu har jag kommit igång och testa lite olika vyer med multiskärmar för att se vad som känns bäst framöver. Dessutom är det en hel del nytt/annorlunda i simulatorn att lära sig för det är ju i alla fall 14 år sedan förra utgåvan…

Jag beställde även lite mer hårdvara i form av diverse reglage (Airbus joystick, gasställ, styrning av vingklaffar, landningsställ, motorstart mm.) och ett pedalställ men en av artiklarna är dessvärre restnoterad (sannolikt på grund av den allmänna komponentbristen i dessa tider) så där får jag vänta typ en månad till så det blir att köra med min gamla joystick och mus så länge.

Positivt så här långt är att grafikkortet i gamingburken jag valde (utan att behöva lägga typ 30 000 – 40 000 kr för en värsting) faktiskt piskar upp grafikhanteringen ordentligt så man kan köra på väldigt hög prestanda utan att det segar ner uppdateringen av fyra skärmar. Blir nog bra det här.

Ett litet komprimerat exempel hur en långflygning kan se ut (och låta) vid lite olika väderförhållanden. I det här fallet när man rattar en Boing 747:

Lets fly! 🙂

Behandling dag 45

Idag var det dags för behandling nummer fyra med monoklonala antikroppar i Motala. Det rullade på bra utan några känningar av frossa eller andra biverkningar.

Behandlingen i stort går även den väääldigt bra nu. Veckans blodprover visar att de vita – främst de som knappt var mätbara för en tid sedan – har förbättrats ytterligare så nu kan man ju för tusan klappa hästarna i stallet igen. 🙂

Not: Förra veckans värde (2,3) redovisades i en annan mätserie i min journal och saknas i detta diagram.

I övrigt hade jag avstämning med min hematolog i Linköping igår och han kunde meddela att benmärgsprovet som analyserats i Tyskland visar att man inte kan se några kvarvarande cancerceller i benmärgen och det är ju syftet med hela behandlingen. YAAAY!

Jag gillar´t!

Nu återstår lite drygt två veckor med de målsökande tabletterna som vi har ökat till full dos igen nu när de vita blodkropparna har återhämtat sig. Det innebär att biverkningarna med led-/muskelsmärtor och allmän sjukdomskänsla fortsätter och som får hanteras med Ipren/Panodil ett par veckor till. Lite segt men nu ser man ju slutet på grundbehandlningen.

Det ska också bestämmas hur fortsättningen kommer se ut efter kommande två veckor. Det lutar åt att jag ska få några behandlingar av antikroppar till men inte så ofta som varannan vecka och efter det troligtvis ett preparat i sprutform som en underhållsbehandlning för att minska risken för återfall framöver men det verkar inte spikat ännu.

Så, en sak i taget, nu köttar vi på två veckor till med tabletter och biverkningar!

#fuckcancer

Behandling dag 37

Det här blogginlägget har jag väntat länge på att få skriva.

Jag har varit på Hematologen i Linköping idag för att ta nya prover som ska analyseras i ett labb i Tyskland. Det blev några rör från armen samt ett nytt benmärgsprov för att följa upp hur behandlingen går. Denna gång utfört av min behandlande läkare och visst kändes det men inte på långa vägar så vidrigt som förra gången.

Behandlingen drogs ju igång precis i semestertider så patientinformationen har mest varit korta avstämningar på telefon för att hålla igång behandlingen och korrigera för biverkningar och att läsa korta noteringar i journalen på 1177 på egen hand.

Idag fick jag dock tillfälle att sitta ned och prata lite med min behandlande läkare. Han förklarade lite varför man har valt just denna behandling och lite kring mutationen som jag har. Det visar sig att >80 % av de som har min leukemityp har denna mutation och det är ett positivt resultat att ha den för de målsökande medicinerna har större effekt då. Har man inte mutationen är det mer svårbehandlat med sämre prognos. Det kändes ju klart bättre. 🙂

Väl hemma igen så ringer läkaren och som med munter ton meddelade att benmärgen verkar äääntligen ha kickat igång för de vanliga blodvärdena från proverna jag tog idag har börjat stiga rejält!!!
Till och med de vita som skyddar mot bakteriella infektioner som har legat på knappt mätbara nivåer och som kan vara livshotande i händelse av infektion var vid dagens provtagning helt normala. Dä ni!

<Nyper mig i armen>

<En gång till>

Behandlingen kommer fortsätta som planerat i ytterligare tre veckor med de målsökande tabletterna och monoklonala antikroppar i dropp. Fortfarande ganska täta provtagningar för att hålla stenkoll på läget men nu ser man ljuset i tunneln och det är förmodligen inte tåget som kommer…

Jag har åter börjat få en del ont i lederna när jag återupptagit behandlingen av tabletterna men va fasen gör det när man börjar få ett immunförsvar igen. Bara att proppa i sig lite Ipren och hålla i och hålla ut 🙂

Äntligen! Jag är på gång! Tror vi får fira lite ikväll.

#fuckcancer

Sysselsättning

Under sjukskrivningen för pågående behandling har jag lite svårt att bara ligga och kolla på film eller slösurfa och grubbla över seg behandlingsrespons. Jag tror det är bra att sysselsätta sig lite när man mår skapligt i både kropp och knopp nu när frugan jobbar och barnen börjat skolan igen.

Det är samtidigt lite smådumt att hitta på allt för fysiska projekt där man riskerar skador med risk för sår som blir infekterade.

Jag har ju sedan tidigare mitt lilla elektronikprojekt som jag pillar med mellan varven och där finns det en hel del kvar att fixa i mjukvaran.

Utöver det har en ny liten (äum…kanske inte så liten) fundering seglat upp.

Jag har aldrig varit någon större datorspelare att tala om men har alltid varit fascinerad av flygsimulatorer och körde Microsoft Flight Simulator i ganska många år förr (innan hus & barn och allt det där…).

Nu har Microsoft släppt en ny version som är den första på 14 år och den är ganska lockande att införskaffa.

Denna gång funderar jag i så fall på att dra det några steg längre än att bara köra med en joystick, tangentbord och mus. Tänker att man koncenterar sig på flygplansfavoriten Airbus A320 och införskaffar lite mer hårdvara i form av reglage, kontroller och lite vettiga skärmar. Typ:

Man kan expandera uppsättningen och dra det i princip hur långt som helst om man har tid, lust och pesetas. Här är ett exempel på en najs hemmasimulator men det finns de som har gått låååångt mycket längre…

Jag har en 50″ 4k TV/monitor som vi inte använder och som skulle kunna vara en bra bas att utgå ifrån och sedan snickra lite stativ och paneler som kan utökas med instrument och reglage efter hand och som kan hålla mig sysselsatt till långt efter min pensionering… 🙂

Får bestämt klura vidare lite men har lite inre känningar att det inte stannar vid att klura denna gång heller… 🙂

Behandling dag 31

Idag har jag varit i Motala och fått behandling med monoklonala antikroppar omgång tre. Det gick bra denna gång också men immunförsvaret för bakteriella infektioner vill inte öka ett smack – trots sprutorna jag tog för att få fart på det.
Inte ett smack.

Nästa vecka ska jag därför in till hematologen i Linköping igen för att ta lite nya prover som ska analyseras i Tyskland. Eventuellt blir det även ett benmärgspov också för man vill förstå varför inte dessa vita blodkroppar vill vakna till. Dessutom ökar trombocyterna lite väl mycket nu så det vill man också få klart för sig vad det beror på.

För att inte äventyra själva grundbehandlingen så återupptar vi nu också medicinering med preparatet i tablettform fast i en något lägre dos än förut för att minimera eventuella biverkningar lite.

Den infektion jag tidigare hade är nu i alla fall helt borta och antibiotikakuren är färdig.

Det är ju riktigt bra att man verkligen vrider och vänder på all data från prover man tar men det skulle inget göra om det vände uppåt snart. Det vore najs.

#fuckcancer

Behandling dag 26

Antibiotikakuren jag påbörjade verkar ha hjälpt för nu är jag feberfri sedan ett par dagar och värken i lederna är nästan helt borta men vid behov hjälper det med någon enstaka Ipren bara.

Fullt fokus är det nu på de rackarns vita blodkropparna som fortfarande är väldigt låga trots stimulerande sprutor som jag tar varje dag vilket innebär att jag är väldigt känslig, främst för bakteriella, infektioner.

Orsaken till att de fortfarande är låga tror man beror på att benmärgen var ganska påverkad innan behandlingsstart så det kan ta tid innan den återhämtar sig (och det vet jag ju sedan tidigare gånger…).

Huvudbehandlingen jag tar i tablettform kan även den påverka ökningen av de vita blodkropparna så nu gör vi gör ett uppehåll med den behandlingen för att fokusera helt på att få upp immunförsvaret lite.

Nya provtagningar på måndag, slutföra antibiotikabehandlingen och hålla sig ifrån infektioner är det som gäller för tillfället och det är gott att nu kunna dra ner på medicinberget jag varit tvungen att skyffla i mig ett tag 🙂

Behandling dag 23

Det här blogginlägget skriver jag för att kunna plocka fram när jag sitter i Västindien med en paraplydrink i ena handen och en dominikansk cigarr i andra för jag tror det vänder snart – the bottom is nådd 🙂

Nu har vi kommit in i fjärde behandlingsveckan av åtta och i går var det provtagningar och snack med läkaren. Trombocyerna/blodplättarna fortsätter att öka rejält så det ser bra ut. De röda blodkropparna ligger ganska stabilt på en mellannivå där de hamnade efter de två påsar blod jag fick och jag behöver därför inga mer blodtransfusioner just nu.

Däremot har inte de viktigaste vita börjat öka ännu trots stimulerande sprutor. Dessutom har den infektion jag har med ledsmärtor och konstant feber senaste veckan inte gett med sig.

Planen närmsta dagarna är nu att fokusera på detta. Det är önskvärt att få igång ett utslaget immusystem så snart det går och smärtan i lederna, allt från fötter, höfter, armar, händer och till och med tummar blir lite handikappande när man med svårighet kan hålla i mobilen eller skruva av en oöppnad kork till en PET-flaska när det är som värst.

Vi har därför påbörjat en antibiotikakur idag för att försöka få rätsida på infektionen och jag har fått fler sprutor som stimulerar bildandet av de viktigaste vita blodkropparna för att se om det går att kicka igång produktionen i benmärgen.

Någon bloggläsare kanske undrar om man inte ska ligga på sjukhus med en massa slangar, sladdar och övervakande maskiner när man har ett utslaget immunförsvar. Det gör man givetvis vid behov men som min förra gamle hematolog sa en gång;

Sjukhus har en väldig förmåga att samla massa sjuka männinskor på samma ställe!

Om det går är det alltså att föredra att behandla i hemmet.

När man kommer till hudkostymen så har den väl i och för sig aldrig varit speciellt vacker men den har de senaste veckorna varit lite färggladare. Det är som tur är inget som stör för det varken kliar eller är några andra obehag.

En annan, lite mer positiv effekt, av att vara sjuk är att man går ner i vikt. Senaste invägningen pekar på att jag nog kan bli medryttare på en ponny senare i höst 🙂

Det var allt för idag. Nu fokuserar vi på infektionen och de vita blodkropparna närmsta dagarna. Nya provtagningar i morgon.

#fuckcancer

Behandling dag 18

Idag har jag varit iväg och fått min andra behandling med monoklonala antikroppar. Denna gång i Motala vilket är lite smidigare och det gick hur bra som helst. Denna gång blev det inga reaktioner i form av frossa trots att man körde med en högre dropptakt.

Jag fick med mig två sprutor hem med ett preparat som ska stimulera bildandet av vita blodkroppar som tas i magen och det är jag ju ganska van vid efter sex år med sprutbehandling så det ska nog gå bra 🙂

På måndag blir det att ta nya prover för att se om jag eventuellt behöver någon påse blod till och se hur det går med infektionsparametrarna eftersom febern inte har gett sig helt.

#fuckcancer

Behandling dag 17

Behandlingen fortsätter men den här veckan har varit problematisk. Jag har fått ordentlig värk i, hur ska man beskriva, liksom runt omkring fot-, knä och armleder. I går kväll fick jag dessutom feber vilket inte är så bra när man försöker ta kol på de vita blodkropparna. I morse fick jag tag på min läkare i Linköping och det blev till att åka till vårdcentralen för att ta lite akuta prover. Jag packade mina saker och var beredd att åka in till en vårdavdelning.

När han senare hade fått svaren och ringde tillbaka så lät han ganska munter. Något lite förhöjda infektionsparametrar men det bästa var att det nu finns tydliga tecken på att behandlingen fungerar 🙂

Trombocyterna/blodplättarna som nästan var utplånade har nu vänt uppåt och kommit in i normala nivåer:

De vita blodkropparna där cancercellerna ingår har fått sig en rejäl känga helt enligt plan. Det betyder att immunförsvaret nu är ordentligt försvagat men förhoppningsvis vänder den kurvan upp när benmärgen återhämtar sig och bara producerar friska celler.

Jag gillar’t!

I morgon är det dags för den andra femtimmarsinfusionen av monoklonala antikroppar. Läkaren tänkte först skjuta lite på den om infektionsparametrarna hade varit högre men vi gör ett försök. Jag ska få lite medicin mot febern om den hänger kvar och dessutom ska jag få två sprutor som stimulerar bildandet av vita blodkroppar.

Är det något jag INTE gillar så är det feber så jag hoppas den släpper snart. På’t igen i morgon alltså.

#fuckcancer