Igår var jag och tog prover enligt avstämningen med läkaren i fredags.
Ja, prover blev det allt. 🙂 Han dundrade på med totalt sju provrör så det blev både flödescytometri och diverse immunologiska tester utöver alla vanliga. Han är visst lika nyfiken som jag på vad infektionerna beror på…
Infektionsparametrarna släpar efter lite för de var fortfarande på samma nivå men mitt mående går åt rätt håll så jag tror det håller på och klingar av efter ”dom där fyra dygnen” som det brukar vara.
Övriga prover ser bra ut men det ser fortfarande inte ut som en klockren bakteriell infektion vilket förbryllar. Mer som en virusinfektion men som vanligt har jag ju inga som helst andra symptom och eftersom jag är på bättringsvägen kör vi klart denna antibiotikakur då det i alla fall ger resultat.
Det ser även ut som det finns antikroppar i maskineriet så jag kan ta vaccinationer på torsdag och det är ju riktigt bra. Vi har dock inte fått svar på flödescytometrin ännu då det tar ett tag att analysera så det blir ett samtal till framöver så får vi se om det finns något där som är avvikande.
Mysteriet fortsätter…
Alla delar för behandlingen 2025 på bloggen (länk).
Den här veckan har varit hängig på dagarna och blöt på nätterna.
Ny infektion alltså och det tog bara två veckor denna gång. Det positiva är väl att de två senaste har varit lite mildare så förhoppningsvis håller dessa episoder på att klinga ut precis som de gjorde efter behandlingen 2021/2022. Hoppas på det i alla fall.
Jag tog prover i onsdags och allt är precis som ”det brukar”. Alla prover ser bra ut förutom infektionsparametrarna. Dock inte jättetydligt att det skulle vara bakteriellt så för att minimera antibiotikaanvändande så vill läkaren sätta in antibiotika bara över helgen och sedan utvärdera respons via nya prover direkt på måndag. Det är ju dumt att slentrianmässigt köra på bara.
Då får jag även svar om jag kan ta de vaccinationer för säsongsinfluensa och Covid19 som jag bokat slutet av nästa vecka.
Jag tror nog han vet vad han gör min överläkare. 🙂
Alla delar för behandlingen 2025 på bloggen (länk).
Jodå. Efterspelet från behandlingen fortsätter allt emellanåt.
Senaste veckan har jag på nytt känt mig hängigare med lite sjukdomskänsla mellan varven. I helgen kom febern som vanligt efter liknande känningar.
Det blev att kontakta Hematologen i morse och sedan provtagningar på Vårdcentralen med efterföljande samtal med doktorn på telefon. Inga överraskningar denna gång heller utan proverna visar förhöjda infektionsparametrar. Och orsaken är fortfarande okänd.
Det blev en omgång antibiotika så förhoppningsvis är man piggelin om några dagar igen. 🙂
* * *
Alla delar för behandlingen 2025 på bloggen (länk).
Då är det dags för lite efterspel av behandlingen.
Jag har mått prima sedan mitten av semestern. Nu har jag dock känt mig lite småvissen några dagar. Igår kom febern också och det var ju något jag räknat med. Behandlingrelaterad feber utan andra symptom precis som flertalet gånger tidigare.
Det blev att kontakta hematologen i morse och sedan åka och ta akutprover på vårdcentralen. Proverna visade på förhöjda infektionsparametrar men i övrigt ser det bra ut.
Det blir att dra igång en ny antibiotika-kur nu i kväll. Om några dagar är man nog fit-for-fight igen.
Alla delar för behandlingen 2025 på bloggen (länk).
Då var dagen kommen. Den åttonde och sista behandlingen med uppföljande möte med överläkaren i Linköping.
Han sammanfattar det hela med att behandlingen är helt lyckad.
Jamen, se där ja!
Efter lite småstrulig inledning med den första typen av antikroppar som inte fungerade och reaktioner/biverkningar av den nya så har allt gått toppenbra. Alla blodvärden är nu normala och jag är i så kallad full remission. För kroniska leukemier så använder man inte benämningen botad eftersom de har en tendens att återkomma (därav namnet). Full remission innebär att benmärgen är rensad och återställd samt att de vitala blodvärdena är normala. Viss avvikelse kan förekomma.
Kollar man till exempel på utvecklingen av Hb/Röda blodkroppar så ser man hur effektiv behandlingen har varit sedan omtaget i mars (tillfälliga toppen vid månadsskiftet mars/april är felaktigt då jag var uttorkad):
Vi pratade om fortsättningen och jag kommer gå på kontroller var fjärde månad och fortsättningsvis hanterat av Hematologen i Linköping. Jag kommer alltså inte återgå till Motala och det är bara positivt.
Nu håller vi tummarna att behandlingen med Mercedesvarianten håller skräpet i schack lite längre tid än tidigare gånger, men ingen kan givetvis veta hur det kommer se ut.
När det gäller feberepisoderna jag haft och kanske befaras få fler av, så ska jag höra av mig omgående som tidigare för att få antibiotika. När man inte har någon mjälte så vill man slå ner infektioner så snart som möjligt. Det är inte aktuellt med någon speciell utredning kring detta då han är övertygad om att det är kopplat till behandlingen. Det är ju inte typ Alvedon man får direkt – det motsvarar cellgifter.
Jahopp, ja! Då var man alltså återställd ännu en gång och det är dags att försöka återgå till det vanliga livet igen. 🙂
Den högspecialicerade sjukvården i Sverige är väl ändå skapligt fantastisk!
Då har det gått två veckor igen så idag var det dags att åka till Linköping för den sjunde behandlingen.
De är väldigt okomplicerade nu för tiden så det går på rutin. Man hinner inte ens bli uttråkad.
Ta två Alvedon som förmedicinering, sätta en infart i armen, starta infusionen med antikroppar med dropphastighet 25 ml/h i en halvtimma, öka till 225 ml/h i en timma, spola med Natriumklorid en kvart, ta bort infarten och hemgång. Under tiden smakar Regionens kaffe med på-tår bra. 🙂
Om två veckor är det dags för den åttonde och sista behandlingen. Då blir det förmodligen ett läkarbesök också för att höra hur farbror doktorn ser på behandlingen och fortsättningen.
Då får vi även se vad han har för tankar kring feberepisoderna jag haft och sannolikt kommer att få igen. Enligt den läkare jag träffade då jag hade feber senast har en fundering om det kan bero på Serumsjuka (allergisk reaktion) av antikroppar för just det protein som min behandling har som mål. Symptomen kan vara feber, ledvärk och allmän sjukdomskänsla så det stämmer i alla fall bra in på mig.
Vi får se vad bäste-doktorn säger när vi kommer dit. Nu ska vi gotta oss med det sista av semestern och sedan komma igång och arbeta 100 % igen. En dag i taget.
Yes! I helgen kickade antibiotikan in så nu är man feberfri och pigg igen.
Idag har jag varit i Linköping för att få den sjätte behandlingen med antikroppar enligt plan. Gick fint utan några konstigheter.
Proverna som togs i torsdags när jag var inne på undersökning för febern/infektionen visar på fortsatt förbättring av behandlingen. Ett gott bevis på att benmärgen har kickat igång ordentligt.
De röda är nu helt normala:
Vilket i sin tur innebär att jag nu har ett Hb på 140. Inte illa! Även de viktigaste vita i immunförsvaret tuffar på bra och är också helt normala just nu:
* * *
I morgon tar jag de sista tabletterna med B-Raf-hämmare och då är den 16 veckors långa behandlingen över för denna gång.
Nu återstår, förutom att käka klart antibiotikan, två behandlingar med antikroppar så om fyra veckor är även den över. Då hoppas vi att allt stabiliserar på en bra nivå och jag slipper fler feberepisoder (har dock en känsla att det kommer fler men övergående…). En dag i taget.
Kommer ni ihåg alla feber-episoder jag hade under förra behandlingen 2021/2022? Det blev ju några stycken om man kollar efter i bloggen (länk).
Under nuvarande behandling har jag haft en del biverkningar med bl.a. sjukdomskänsla till och från. Senaste veckan har det blivit mer konstant och feber framåt kvällningen. De senaste nätterna har jag dessutom fått ett så kallat B-symptom i form av skapligt kraftiga nattsvettningar. Inga andra symptom.
Exakt samma läge som under förra behandlingen då alla episoder fixades med antibiotika. Detta utan att egentligen veta var infektionen satt då det inte fanns andra symptom.
Jag ringde hematologen i Linköping redan i måndags morse eftersom jag är ombedd att göra det vid feber. Läkarassistenten jag talade med tog alla fakta och lovade att återkomma när hon talat med någon läkare – troligen under dagen.
Tiden gick och när jag inget hört onsdag förmiddag skickade jag ett meddelande på 1177. Hörde inget på hela dagen och smågrymtade lite butter att allt verkar avstanna under semestertider. Jag borde väl åtminståne ta nya prover och få lite antibiotika utskrivet!
I morse ringde äntligen assistenten tillbaka och här lämnas sannerligen inget åt slumpen. Läkaren i tjänst hade läst in sig ordentligt på mitt fall och jag blev kallad till mottagningen vid lunchtid.
Så det blev en tur till Linköping och väl där så blev det provtagningar, helkroppsundersökning och lång intervju hur jag har känt mig. Proverna visade på fortsatt förbättrade blodvärden av behandlingarna (jippi!) men en pågående infektion. Nähä? 🙂
Att det är kopplat till själva behandlingen är ju högst troligt precis som 2021/2022 men var infektionen sitter går inte att fastställa. Ett alternativ skulle kunna vara att upphöra med behandlingen av B-Raf-hämmarna som nu är på upploppet och sedan vänta ut läget. Det vill man dock undvika eftersom jag inte har någon mjälte och då för riskfyllt om det är en elak infektion som tar fart.
Man satte därför in en bredspektrum-antibiotika i tio dagar och jag satte en femhundring på att infektionen är borta det tredje dygnet (Flashback 2021/2022!). Läkaren satte inte emot…
Blir det upprepade feberomgångar (som jag erfarenhetsmässigt skulle tro) så tänker man inte släppa det. Då ska min bästa Mercedes-doktor utreda vidare när han är tillbaka från semestern. De tar allt bra hand om mig och den där lilla bitterheten jag hade tidigare i veckan är som bortblåst.. 🙂
På måndag kör vi nästa behandling av antikroppar som planerat. En dag i taget.
Då har det gått två veckor igen så det var dags att bege sig till Linköping för behandling. Det var den 5:e av totalt åtta i denna serie. Det gick utmärkt även denna gång utan några konstigheter med endast ett par Alvedon som förmedicinering. Faktiskt skönt att lata sig lite i sjukhusets svala lokaler denna småljumma dag med runt 30 °C på termometern… 🙂
Senaste provsvaren från i måndags var också positiva. Lite förhöjda infektionsparametrar men det kopplar jag till de biverkningar jag har till och från med ont i leder (typ inflammation) och allmän sjukdomskänsla. Har inga andra symptom som feber och jag har haft förhöjda värden ett par gånger tidigare under behandlingstiden. Jag lovade dock farbror doktorn att höra av mig om jag skulle få feber. 🙂
Det som känns bra är att de viktigaste vita blodkropparna som hade sjunkit förra gången, inte var en nedåtgående trend utan de har ökat nu igen. Jay!
Det betyder att allt börjar se riktigt bra ut och nu är det bara att genomföra resterande behandlingar. Tabletterna med B-Raf-hämmare ska jag äta i två veckor till, sedan slipper jag förhoppningsvis biverkningar och kan åter börja vistas ute i solen igen.
Förmiddagen spenderades på Hematologen i Linköping. Det var dags för den fjärde behandlingen med monoklonala antikroppar av ”Mercedesmodell”.
Lite inledande strul med en infart som inte hamnade rätt i kärlet och en slang till droppet som inte funkade. Efter en infart i andra armen och en ny slang så kom vi igång och resten löpte på utom några som helst problem. Infussionstakten var samma som sist så det gick på 1,5 h ungefär.
Därmed är vi nu halvvägs med behandlingarna så det återstår fyra omgångar under åtta veckor. Behandlingen med B-Raf-hämmarna i tablettform återstår tre veckor om jag räknat rätt men ska ha en avstämning med läkaren innan dess så då bestäms det väl exakt antar jag.
Blodprover i måndags som vanligt inför behandling. De ser fortsatt bra ut tycker jag.
De röda fortätter att öka i konstant takt:
Vilket innebär att även Hb:t i det närmaste är normalt nu. Trombocyterna (blodplättar) har svängt in på en enastående bra nivå:
De viktiga vita blodkropparna har sjunkit lite men de är ganska volatila och skuttar lite upp och ner då de inte lever så länge och/eller vandrar ur blodbanan. Fortfarande en bra nivå så jag är inte speciellt orolig. Ska bli intressant att se om två veckor hur det ser ut:
Sammanfattningsvis så rullar det på bra nu och behandlingarna går på rutin utan konstigheter. Det har även gått bra att komma igång att jobba också. Halvtid passar bra så länge man har lite kvarstående biverkningar.
Nu vankas snart midsommar och sex veckors semester som varvas med fortsatta behandlingar. Ska bli gött att haka på övriga gänget hemma som redan är lediga. 🙂
