Förmiddagen spenderades på Hematologen i Linköping. Det var dags för den fjärde behandlingen med monoklonala antikroppar av ”Mercedesmodell”.

Lite inledande strul med en infart som inte hamnade rätt i kärlet och en slang till droppet som inte funkade. Efter en infart i andra armen och en ny slang så kom vi igång och resten löpte på utom några som helst problem. Infussionstakten var samma som sist så det gick på 1,5 h ungefär.

Därmed är vi nu halvvägs med behandlingarna så det återstår fyra omgångar under åtta veckor. Behandlingen med B-Raf-hämmarna i tablettform återstår tre veckor om jag räknat rätt men ska ha en avstämning med läkaren innan dess så då bestäms det väl exakt antar jag.

Blodprover i måndags som vanligt inför behandling. De ser fortsatt bra ut tycker jag.

De röda fortätter att öka i konstant takt:

Vilket innebär att även Hb:t i det närmaste är normalt nu. Trombocyterna (blodplättar) har svängt in på en enastående bra nivå:

De viktiga vita blodkropparna har sjunkit lite men de är ganska volatila och skuttar lite upp och ner då de inte lever så länge och/eller vandrar ur blodbanan. Fortfarande en bra nivå så jag är inte speciellt orolig. Ska bli intressant att se om två veckor hur det ser ut:

Sammanfattningsvis så rullar det på bra nu och behandlingarna går på rutin utan konstigheter. Det har även gått bra att komma igång att jobba också. Halvtid passar bra så länge man har lite kvarstående biverkningar.

Nu vankas snart midsommar och sex veckors semester som varvas med fortsatta behandlingar. Ska bli gött att haka på övriga gänget hemma som redan är lediga. 🙂

En dag i taget.

#fuckcancer

Idag har jag varit i Linköping för den tredje behandlingsomgången med monoklonala antikroppar.

Planen var att köra snabbare idag och med mindre förmedicinering då kroppen borde ha vant sig med detta preparat nu. Det blev endast två Alvedon som förmedicin och sedan drog vi igång på direkten. Hela infusionen gick på 1,5 h utan några som helst problem. Det är ju görgött! 🙂

Överläkaren var inne och pratade lite kort också. De viktigaste vita blodkropparna är ju nu återhämtade och de röda har nästan nått normal nivå så han är jättenöjd.

Den jobbigaste delen är därmed avklarad för denna behandlingsomgång så nu återstår bara att knapra färdigt B-Raf-hämmarna och ta resterande fem behandlingar i Linköping.

De biverkningar som kvarstår, till och från, kommer sannolikt bestå så länge man tar tabletterna men det är inga större bekymmer i sammanhanget. På måndag tänker jag därför börja jobba halvtid på distans igen. Det kan bli en bra mjukstart fram till semestern som snart är i antågande.

Två veckor till nästa behandling så nu rullar det på bra om det inte uppstår något oväntat. En dag i taget.

#fuckcancer

Idag var det dags för provtagning för att se om fortsatt behandling är möjlig denna vecka.

Hoppla, hoppla!

Det har varit mycket ”två steg fram och ett tillbaka” denna behandlingsomgång men nu har det börjat ordna upp sig faktiskt. Alla prover går nu tydligt åt rätt håll så det ser riktigt lovande ut.

Den del av immunförsvaret som under en tid var helt utslaget (som främst försvarar mot bakteriella infektioner inklusive livshotande sepsis) har glädjande återhämtat sig rejält nu. Röda ringen visar nivån en liten tid efter vi började med B-Raf-hämmarna i tablettform:

De röda (trötthet och ork) fortsätter öka som de ska:

Trombocyterna (blödningsrisk) som fick en översläng när benmärgen återhämtat sig har nu normaliserats:

Grafen nedan visar lymfocyter där topparna nästan enbart består av skräpceller (=cancer) i blodbanan. Den första innan behandlingsstart som trycktes ned av de fyra behandlingarna med ”Skoda-varianten” av monoklonala antikroppar. Den fungerade ju inte länge utan efter några veckor var skräpcellerna tillbaka på samma nivå (andra pilen). Då bytte vi till Mercedes-variant och B-Raf-hämmare:

Biverkningar kommer och går i form av sjukdomskänsla och lite ledsmärta främst i fötter. De är dock betydligt lindrigare än inledningsvis så det är inga större bekymmer. Räcker att pilla i sig lite paracetamol vid behov.

Just nu ser det alltså riktigt bra ut men utmaningen blir att få till ett långsiktigt stabilt läge. På onsdag kör vi därför omgång tre av monoklonala antikroppar i Linköping.

* * *

Som lite kuriosa kollade jag upp hur mycket Regionen kostar på mig vad gäller cancerläkemedel enbart. Priserna är tagna från Apotekets hemsida.

Först fick jag fyra omgångar med monoklonala antikroppar av ”Skodavariant”. Kostnaden är drygt 24 kr/ml så det landade på 78 400 kr (till ingen nytta…):

Därefter B-Raf-hämmare i tablettform. En högdosperiod i fyra veckor och sedan 12 veckor normaldos. Kostnaden är drygt 259 kr/tabletten så för 280 tabletter får vi summan 72 520 kr:

De monoklonala antikropparna av ”Mercedesvariant” kostar drygt 794 kr/ml. Efter de två testomgångerna samt åtta fulla doser har de pytsat i mig 360 ml för den nätta summan av 285 869 kr:

Grand total för läkemedel denna behandlingsomgång = 436 789 kr.

Det är inte så dumt att vara cancerpatient i ett land som Sverige och slippa allt meck med försäkringar som ska godkännas et.c. et.c.
– De ä bar å åk! 🙂

… och för att inte tala om den Svenska forskarkåren som i allra högsta grad är med och bidrar till att dessa läkemedel över huvud taget framställs! Okeeej då, lite cred till de möss och hamstrar i form av värddjur som producerar de humankompatibla antikropparna vid framställningen (som jag bloggat om tidigare här). 🙂

* * *

På onsdag kör vi alltså igen. En dag i taget.

#fuckcancer

Idag har jag spenderat hela dagen i Linköping. Det var dags för den andra av åtta fulldosinfusioner av monoklonala antikroppar.

Landade på hematologen lite tidigt i morse och fick komma in lite sent. Sedan förmedicinering och sätta infart. Fyra timmar dropp och sedan spola med en påse Natriumklorid och ta bort infart. Vid trehugget var jag klar och passade då på att hämta upp Vilma från hennes skola så fick hon skjuts hem och slapp ta pendeln. Trafiken flöt dock vääääldigt långsamt så jag trodde aldrig vi skulle komma hem.

Nåväl, infusionen av Mercedesvarianten gick riktigt bra. Hade bara lite känningar en halvtimma men det klingade av så jag behövde inte ens säga till. Det är gott.

Hade även ett kort snack med doktorn om läget och fortsättningen. Planen ligger fast att gå igenom resterande sex behandlingar varannan vecka i Linköping och knapra färdigt B-raf-hämmarna hemma ett antal veckor till.

Risken finns dock att varje behandling med Mercedesvarianten tillfälligt slår ut immunförsvaret så provtagningar dagen innan får avgöra om behandlingen ska genomföras eller pausas för att inte äventyra något tokigt. Han understryker att benmärgsfunktionen har kommit igång väldigt bra nu av behandlingarna så det gäller bara att traggla sig igenom samtliga för att försöka rensa benmärgen ordentligt och undvika tidiga återfall.

Han låter positiv vilket gör mig positiv. Jag ska nog snart börja fundera lite på både återgång till arbete i någon omfattning när det har stabiliserat sig lite mer, samt någon liten semestertripp med familjen i sommar om det vill sig väl.

Men nu ställer vi in siktet på provtagning om två veckor och förhoppningsvis behandling nummer tre.

Jag gillar´t! 🙂 Men … en dag i taget.

#fuckcancer

Yay!

Nu är väntan över. I morse var jag och tog nya prover och nu har de mest kritiska av de vita blodkropparna satt fart också. Ifrån knappt mätbar nivå (och kritiskt infektionskänslig) till ganska bra:

Övriga värden fortsätter också att förbättras. Röda t.ex. marcherar på i stadig takt och är snart inom normalt intervall:

Efter avstämning med läkaren per telefon så anses värdena så pass bra att vi kan återuppta behandlinen med monoklonala antikroppar av ”Mercedes-varianten”. Den andra fulldos-infusionen blir redan i morgon bitti.

B-Raf-hämmarna i tablettform har definitivt gjort underverk även denna behandlingsomgång.

Nu kör vi igen. Jag gillar’t! 🙂

#fuckcancer

Igår var det dags för provtagningar igen för att se om det var aktuellt att återuppta behandlingen av monoklonala antikroppar.

Både röda och trombocyter har fortsatt bra fart och de sistnämda har t.o.m. stigit över normalt intervall med en översläng som man kan se på grafen ovan.

De vita däremot. De har sjunkit lite till så någon behandling med dropp är det inte tal om i nuläget.

Jag har idag haft telefonavstämning med min Hematolog i Linköping och vi fortsätter med tabletterna med B-Raf-hämmare några veckor till med nuvarande dos. Planen är att invänta lite högre värden av de vita innan det blir aktuellt med mera ”Mercedes-medicin”. Erfarenhetsmässigt stiger de snabbt bara man kommer till punkten att de börjar återhämta sig s.a.s.

Provtagning om ett par veckor för att kolla läget. Bara att knalla på och avvakta alltså – och hålla sig ifrån infektioner om det går. En dag i taget.

#fuckcancer

I fredags när jag gick på Ibuprofen kändes det inte allt för tokigt med smärtan i leder/muskler/senor eller sjukdomskänsla. Jag var till och med ute och klippte gräs när solen var på väg ner.

Det var fredagen det! Uj, vilket bakslag det blev i helgen.

Trots intag av både Ibuprofen och Paracetamol med Kodein kunde jag knappt ta mig ner för trappan mellan över- och undervåning. Rejält ont på otaliga ställen inklusive bägge hälarna, knän, höfter, axlar, armbågar, hand- och fingerleder. Sjukdomskänsla av inflammationerna dessutom.

Som grädde på moset seglade det upp tandköttsinflammation på flera ställen i underkäken som kan uppstå när man har försvagat immunförsvar. Men absolut inget man *vill* ha då man kan få in bakterier i blodet med sepsis som följd. Klart obra med knappt mätbart immunförsvar och avsaknad av mjälte…

Det blev alltså inte många knop gjorda i helgen men nu verkar det faktiskt som det har börjat klinga av ordentligt efter att bara gått på halv dos av B-Raf-hämmarna ett tag. Sjukdomskänslan likaså och inflammationerna i munnen har gått tillbaka med Klorhexidinbaserad munskölj och extramjuk tandborste. Yay!

Hoppas att detta var vändpunkten vad gäller biverkningar vilket jag faktiskt tror det var för det känns helt klart bättre och bättre. T.o.m. utan vare sig Ibuprofen eller Paracetamol.

Extra bra vore det ju att de vita blodvärdena börjar stiga tills nästa vecka men erfarenheten säger att det kan ta lite tid…

Nu knallar vi på mot provtagning på måndag och hopp om fortsatt behandling. En dag i taget.

Och nu börjar trädgårdsdammen att grönska allt mer. 🙂

#fuckcancer

Idag ringde min behandlande överläkare i Linköping och meddelade lite ändrad plan.

Benmärgsfunktionen har glädjande kommit igång ännu mer så nu har, förutom trombocyterna, även de röda/Hb sakta börjat gå åt rätt håll. Det är kanonbra och jag känner också skillnad då den massiva tröttheten inte finns kvar längre.

Däremot är de vita (där skräpcellerna ingår) och därmed immunförsvaret ännu mer nedtryckt. Läkaren tycker därför det är för stor risk att köra en ny omgång med ”Mercedesvarianten” nästa vecka så vi gör ett tillfälligt uppehåll. Nya provtagningar om en vecka och därefter beslut om vi kan köra då istället eller måste vänta ytterligare en tid. Låter vettigt.

Förövrigt så har jag fått bekräftat nu att jag ska fortsätta med B-Raf-hämmarna i tablettform i ytterligare 12 veckor fast med halv dos dagligen. Detta för att minska risken för snabbt återfall efter avslutad behandling och det låter ju bra.

Tyvärr har jag senaste veckan fått tillbaka biverkningar i form av led-/muskel- och sensmärtor. De dyker upp på alla möjliga ställen. Ett par dagar på vissa ställen sedan byts det till andra. Jag får åter igen ta till Ibuprofen när det är som värst men jag hoppas det kommer klinga av nu när jag går ner på halv dygnsdos för det är lite småirriterande.

Jag hade lite planer på att börja arbeta på distans igen men får skjuta lite på det till det stabiliserar sig och man kan använda tummar och övriga fingrar utan smärta. Annars blir det inte mycket gjort. 🙂

Såå, en liten mellanperiod nu alltså med förhoppning att de (friska) vita blodkropparna ska komma igång lite igen så vi kan fortsätta med behandlingen med monoklonala antikroppar. Och utan att åka på några infektioner till dess. En dag i taget.

#fuckcancer

Idag har vi spenderat 5,5 h på US i Linköping.

Räkneverket för behandlingarna är nu nollställt enligt den nya planen så idag drog vi igång den första av åtta behandlingar med ”Mercedes-varianten” av monoklonala antikroppar. Från och med nu med full dos.

Dagens behandling gick utan några som helst problem och det är gott efter en lite svajig början av årets behandling.

Inledningsvis tog vi nya prover och nu kan man glädjande konstatera att benmärgsfunktionen utan tvekan har kommit igång delvis. Trombocyterna ökar rejält så det är i alla fall inger risk för blödningar längre. Den kurvan är nu i helt normalt område:

De röda blodkropparna som brukar vara lite segare har inte tagit fart ännu så de ligger på samma nivå som efter blodtransfusionen jag fick. Dock på en helt okej nivå och i kombination av att den sjukdomsrelaterade tröttheten (fatigue) har minskat så är man piggare om dagarna.

De vita blodkropparna är däremot (som förväntat) riktigt låga nu. Behandlingen syftar ju till att ge sig på vita och skona andra så behandlingen är absolut effektiv.

Det betyder samtidigt att immunförsvaret just nu är nära noll så det gäller att vara försiktig tills benmärgsfunktionen får fart på de vita (friska) cellerna också.

Min behandlande läkare är ledig nu och över påsken men när han är åter har jag en telefontid för att diskutera om och hur jag ska fortsätta med B-Raf-hämmarna i tablettform. Detta är fjärde och sista veckan med den ordination som är bestämd så här långt.

Ett positivt inslag är att den kortison man får som för-medicinering innan dropp har en positiv verkan på den ledvärk jag får av tabletterna så jag slipper faktiskt att hålla på med Ibuprofen. Det är toppen.

Lite utslag på hals/rygg har dykt upp men klådan är inte så farlig och den hålls i schack med någon tablett med antihistamin då & då.

Summa summarum för dagen är att behandlingen verkar hoppfull även om det blir lite utdraget tidsmässigt. Tillstöter inget så tror jag dock att jag är igång och jobbar på distans om ett tag igen, men en sak i taget. Vi får se vad läkaren säger när han är tillbaka från påskledigheten. En dag i taget.

#fuckcancer

Igår tog jag nya blodprover på VC och det ser faktiskt ut som benmärgen börjar återhämta sig så smått. Trombocyterna som fick sig en rejäl omgång i samband med Cytokinreaktionen jag fick har nu börjat öka väldigt fint (Yay!).

Idag var vi därför inne i Linköping och körde en andra lågdos med ”Mercedes-vaianten” för att se om jag reagerar mer på denna typ av antikroppar. Det gick hur bra som helst under den fyra timmar långa infusionen.

I.o.m. det så kan vi köra igång den ”riktiga” behandlingsplanen med monoklonala antikroppar. Åtta gånger med fulldos var 14:e dag. Nu förväntas inga mer reaktioner av den behandlingen utan fortsättningen syftar till att rensa benmärgen från allt skräp för en förhoppningsvis lång tid framöver.

Det knöligaste just nu är annars biverkningarna av tabletterna med B-raf-hämmare. Ordentligt ont i lederna och under fötterna så man blir lite begränsad. Ibuprofen fungerar fortsatt ganska bra för att få bort det värsta men man vill ju skona njurarna så jag ska försöka dra ner lite på dessa och hoppas att det snart klingar av ändå.

Vi får se hur det utvecklar sig. Kombinationsbehandlingen ser ju ut att fungera så här långt och det är ju det viktiga. En dag i taget.

#fuckcancer