Hej och hå vilken dag det blev idag då!

Jag lullade omkring i mysbyxor i morse och funderade på om jag skulle se en film innan, eller efter, frukost. Då ringde en sjuksyrra från Hematologen i Linköping och undrade var jag var?

Det hade blivit en administrativ miss så jag hade inte blivit kallad. Droppet var redan färdigblandat och hon gjorde några avancerade huvudräkningar på stående fot och kom fram till bedömningen att vi skulle hinna idag ändå om jag åkte på direkten.

Sagt och gjort så kastade jag mig i bilen (jo, jag bytte faktiskt byxor först…) och lite drygt en timma senare var vi igång med förmedicinering. Det började sedan lugnt och fint men efter en timma fick jag en ordentlig reaktion. En stegrande och okontrollerbar frossa som orsakade all metall i sängen vibrerade – i vad jag tror i ettstruket A likt en stämgaffel – men volymmässigt så det hördes till angränsande rum… 😀

Det blev att pausa en timma och få motverkande mediciner i slangarna istället men sedan löpte allt på bra ända till 16-tiden då vi var klara.

Jag fick en 1/10-del av volymen idag och ska tillbaka i morgon för att få resterande 9/10-delar. Sedan blir det ett uppehåll som jag förstod det.

Men alltså på riktigt!

Man blir ju såååå imponerad och fascinerad av Svensk specialistvård idag. Allt ifrån hur överläkaren lugnt och metodiskt övervakar och ordinerar läkemedel tillsammans med två erfarna sköterskor vid den Cytokinstorm som jag fick idag. Till den fingertoppskänsla man har vid att bestämma behandlingsplaner när man som jag inte har någon mjälte. Och till de undersökningsmetoder och läkemedel som forskningen fått fram senaste decenierna. Vi pratar om att styra signalvägarna i cellerna för att uppnå celldöd. Enastående på riktigt!

Jag skulle inte bli ett dugg förvånad om kroniska lågmaligna blodsjukdomar är helt botningsbara om 15-20 år. Inte alls förvånad.

Överläkaren förklarade lite mer ingående vad som händer vid Cytokinstormar. Det är inget ovanligt vid första infusionen då det är riktigt potenta läkemedel och man ska se det som positivt då det är en stark indikation på att den faktiskt gör nytta. Yay!

– Obehaglig för dig men bra för mig som han sa. 🙂

– Det är ganska bra krut i det denna variant. Den förra var en Skoda – denna är en Mercedes…

– Okej, jag tror jag fattar… 😀

Nåväl, ikväll blir det nog tidigt sänggående för att ta tag i en ny behandlingsdag i morgon. Då ska vi dänga till skräpet i benmärgen ordentligt. En dag i taget.

#fuckcancer

Jamen sådär då! Nu har jag äntligen fått fatt på den nya medicinen.

Dessa målsökande robotar i tablettform (260 kr/st …) lagerförs inte av Apoteket så det tog några dagar att få hem dom.

Nu kan man dra igång den nya behandlingsomgången med dessa, plus en annan typ av monoklonala antikroppar i droppform än de jag redan fått.

Jag väntar dock fortfarande på att bli kallad till hematologen i Linköping för att få första omgången dropp så vi får väl se när det blir.

Tabletterna fick jag ju även vid behandlingen 2021 och de förde med sig en del (övergående) biverkningar som man får ställa in sig på. Främst ledvärk och ont under fötterna. Det var dock en högre dos då så jag hoppas det kommer rulla på utan för mycket komplikationer (håller tummarna).

Det ska hur som helst bli gott att komma igång nu för tröttheten och den hjärtklappning man får vid minsta ansträngning är ganska trist.

Nu kör vi! En dag i taget.

#fuckcancer

Jämrans! Den ursprungliga behandlingsplanen höll inte riktigt.

Senaste veckan (lite drygt) har jag varit tröttare med hjärtklappning så fort man ska göra minsta lilla så jag kontaktade Hematologen i början av veckan för att kolla läget. Jag var helt säker på att Hb:t hade sjunkit och att jag tillfälligt behövde lite nytt blod men så var inte fallet.

Nya prover visar att skräpet i benmärgen som så fint minskade, på nytt börjat öka. Att då vänta till efter Påsk enligt ursprungsplanen är inte längre relevant. Det blev istället en avstämning med läkaren i Linköping idag.

Nästa vecka påbörjar jag samma behandling som 2021 med högdosering av B-Raf-hämmare fyra veckor i tablettform och i kombination med annan typ av antikroppar i droppform några gånger.

Cytostatika (cellgifter) vill man helst inte dundra på med då jag saknar mjälte och risken för infektioner ökar betydligt.

Nu har jag beställt tabletterna och … det är najs med högkostnadsskydd då de gick på över 28 000 kr… 🙂

Det blir 100 % sjukskrivning framöver och omställning till ny plan. Eller som läkaren uttryckde det med sin tyska brytning;
– ”Vi måste byta häst”. 🙂

Provtagningar i morgon och invänta kallelse till infusionerna i Linköping är det som händer i närtid. Och helst hålla sig ifrån infektioner förstås.

#fuckcancer

Dagarna rullar på. Planen är ju att bara avvakta efter den senaste behandlingen för ett par veckor sedan och se hur blodvärdena ser ut efter Påsk. Därefter bestämma fortsatt behandling.

Jag fortsätter att jobba 50 % men är inte helt tipp-topp. Förutom tröttheten på eftermiddagarna känner jag mig lite sådär småsjuk utan några andra symptom. Ingen feber inga förkylnings- eller influensasymptom. Det påminner om den reaktion man får vid behandlingen med antikropparna och det räcker med att ta någon receptfri tablett någon gång per dygn så försvinner känningarna.

Eftersom det inte är några andra symptom så är min egna analys att det faktiskt är något positivt. Att det är immunförsvaret som ger sig på allt skräp i benmärgen. Det är ju så behandling med monoklonala antikroppar fungerar. Det frisläpps mängder av cytokiner som man känner sig sjuk av när det finns mycket skräpceller.

Som sagt, lite småirriterande men gör det gott så funkar det fint för mig. 🙂

Jag har inga inplanerade provtagningar innan Påsk förutom om det skulle uppstå några konstigheter. Eftersom jag gillar att följa kurvorna noga så är det nästan så jag skulle vilja begära något prov nästa vecka bara-för-att men jag får väl hålla mig till tåls. 🙂

#fuckcancer

Då var det tisdag och dags för behandling igen. Fjärde och sista i denna behandlingsserie.

Det var lite småstruligt denna gång. Den planerade dropptakten var idag uppskruvad så det skulle gå på en halvtimma. Det gick inte.

Drygt halvvägs fick jag astma och influensasymptom så det parerades med Kortison och paus i droppandet. Det frisläpps så mycket cytokiner så det blir som ett bombardemang när immunförsvaret drar igång fick jag förklarat. Det betyder dock att indirekt gör behandlingen nytta. 🙂

Jag hade tid för att träffa läkaren idag också så småhuttrande tog vi ett snack om fortsättningen. Han vill nu avvakta lite och se hur blodvärdena utvecklas innan vi hittar på något. Efter Påsk ska jag tillbaka för att se vilken kompletterande behandling det blir.

Han förklarade att i blodbanan finns det nu inte några skräpceller kvar alls (Yay!) men det gäller att få fason på benmärgen (blodfabriken) också.

Vi är ju absolut på rätt väg för jag kollade dagens prover och skräpet som ska bort försvinner fortfarande:

Och nu kan man faktiskt (med lite optimism) se att de friska börjar återhämta sig. Här är t.ex. de röda blodkropparna som nu har vänt liiiite uppåt på väg mot det gråfärgade normala området. Eftersom jag inte fått några blodtransfusioner denna behandligsomgång så betyder det att de faktiskt börjar produceras så smått (YAY!).

Nu gäller det bara som sagt att hitta på en bra fortsättning så det inte bara blir en kortsiktig behandling.

Veckan förövrigt har varit skaplig men jag har haft migrän till och från sedan i torsdags. Det är ju ganska onödigt för man blir lite vimmelkantig och mossig i skallen. Jag minns att jag har haft liknande perioder som hållt i sig flera dagar tidigare när blodvärdena har varit låga under behandlingar:
https://elexidor.se/2022/05/30/envisa-bakterier/
https://elexidor.se/2014/02/11/

Det är ju dock övergående och med provresulteten senaste veckorna är det en go’ känsla. Nu lite avvaktan några veckor och sedan köttar vi på igen. Bring it on! 🙂

#fuckcancer

Idag har jag varit i Linköping för den tredje behandlingen. Inga konstigheter alls och rent allmänt rullar det på helt enligt plan. Idag gick den på 2,5 h + förmedicinering och utan någon sjukdomskänsla.

Tiden spenderaden denna gång med att granska elektronikprojektet jag håller på med inför beställning av komponenter. 🙂

Blodvärdena är fortsatt låga tills benmärgen har återhämtat sig. Jag har klarat mig ifrån både infektioner och blödningar så här långt (peppar, peppar) men framför allt får skräpcellerna rejält på käften av behandlingen varje gång. Dagens prover var glädjande inget undantag:

Tröttheten varierar över dygnet så upplägget med att arbeta (hemma) 50 % fungerar grymt bra. Jag jobbar i princip alla dagar förmiddag och på eftermiddagen är man ganska dränerad på energi så då blir det både slappa och sova ett par timmar. På kvällen kan man piggna till lite igen så då kan det bli lite pill med hobbyprojekt.

Nästa vecka är det fjärde behandlingen och avstämning med läkaren. Det ska bli intressant att se om vi är överens om fortsättningen… Jag tror’t! 🙂

#fuckcancer

Nu rullar det på minsann och i dag var en bra dag!

Planen var ju att se om den påbörjade behandlingen gjorde någon nytta eller bara innebar förlorad tid.

Igår var jag därför inne på Lasarettet i Motala för att ta vanliga blodstatusprover samt flödescytometri med snabbanalys.

Jag hörde aldrig av läkaren igår så jag chansade (och hoppades) på att vi skulle fortsätta behandlingen och åkte in till Hematologen i Linköping i morse. Jodå, sjuksyrran som skulle sköta om mig hade i alla fall inte fått någon information att den skulle avbrytas. Så vi startade omgång två.

Efter någon halvtimma in på behandlingen knackade det på dörren och läkaren stack in huvudet. Sedan sträckte han två tummar rakt upp i luften! Han var nöjd. Gissa om jag blev det? 🙂

Vi pratade lite kring resultaten och denna behandling har riktigt bra effekt så antalet cancerceller har störtdykt efter förra infusionen för en vecka sedan. Eller vad sägs om denna kurva?

Det betyder att vi kommer köra färdigt fyra omgångar och sedan utvärdera läget enligt ursprungsplanen. Det är inte ens säkert att vi behöver dundra på med cellgifter men det blir en balans mellan den toxiska verkan och hur benmärgen återhämtar sig.

En fördel att komplettera med cellgifter är att man får bättre förutsättningar att klara sig från återfall längre tid. Jag ställer in mig på det för det är vad jag själv vill. I så fall, om allt går bra blir det en frisk sommar typ…

Dagens infusion körde vi lite snabbare än förra så den tog bara 3,5 h och jag fick bara lite influensa-känningar sista 20 minutrarna och i bilen hem.

Nu blir det ett par Panodil och sängläge med gott hopp om att det fixar sig till sommaren.

Jisses, vad de kan finlira de där specialisterna!

#fuckcancer

Jamen så där då!

Nu är vi äntligen igång igen. I morse åkte jag in till Hematologen i Linköping för att få första infusionen av Monoklonala Antikroppar (Immunterapi). Den pågick drygt fem timmar och jag slapp feberfrossa som man kan få om dropptakten är för hög första infusionen i en serie.

Däremot kände jag av en del (sjukdoms) aktivitet i kroppen och det beror sannolikt på att det är så mycket skitceller i omlopp just nu. Immunförsvaret får mycket att göra och går lite bananas helt enkelt. Efter lite extra Kortison under dagen utöver den för-medicinering man får för att minska/förhindra biverkningar, förbättrades dock det hela till en acceptabel nivå med oförändrad dropptakt.

Doktorn var inne en sväng och pratade lite mer taktik också. 🙂

De håller fortfarande på och diskuterar fram och tillbaka vad som är lämpligast att gå vidare med på sikt eftersom jag inte riktigt följer mönstret för denna blodsjukdom.

Den behandling jag påbörjade idag syftar främst till att slå ut allt skit och förbättra värdena lite och sedan gå vidare med något som ska återställa benmärgen ordentligt. Detta för att både doktorn och jag vill slippa återfall med så här kort tid som det blev nu (2-3 år). 🙂

Denna graf visar lite förenklat vilken trend man vill bryta i närtid:

Om det ser ut att fungera kommer jag fortsätta med denna behandling tre gånger till (1 gång / vecka). Efter det påbörja den ”riktiga” behandlingen – troligen i form av en hyfsat mild cytostatika (cellgift).

Skulle dagens övning inte ha någon effekt alls är det ingen idé att fortsätta i tre veckor till med fortsatt stigande värden för skitceller utan då går vi igång med annat direkt så inte alla blodvärdena blir på tok för tokiga. Det låter som en bra plan.

Övriga värden vad gäller trötthet, infektionskänslighet och blödningsbenägenhet liknar mönstret 2021 och kan väldigt förenklat gemensamt återspeglas i denna graf:

Fortsatt arbete på halvtid och på måndag tar vi prover och ser hur det ser ut. Preliminärt omgång 2 av 4 tisdag i Linköping.

Nu ska jag inte göra ett smack mer idag utan det blir att lägga sig lite ”uppepå” och chilla. Känner mig lite … mör faktiskt.

#fuckcancer

Man gör det grundligt må jag säga och nu finns alla fakta på bordet.

Idag var det dags för återbesök på US i Linköping. Min behandlande läkare är tyvärr inte på plats denna vecka så jag hade istället fått en kallelse till självaste verksamhetschef Dr Rommel. Tyvärr hade inte självaste verksamhetschef Dr Rommel fått någon bokning i systemet och visste därför inte att jag var på plats … så det blev ett par timmars väntan på ett besök som inte fanns bokat. Men, men, de har ju sköna soffor i väntrummet i alla fall. 🙂

Väl inne hos självaste verksamhetschef Dr Rommel öppnade han besöket med sin Tysklandsbrytning:

– Du är komplex.
– Ja, jag börjar förstå det.
– Mmm, du börjar bli känd i hela Sveriges Hematologikår.
– Se där ja! 🙂

Nåväl, mitt fall var uppe på den så kallade benmärgsronden i tisdags där flera hematologer får tycka till hur bästa behandling bör utformas utifrån utredningens fynd. Man kom då fram till att jag ska få Monoklonala antikroppar i dropp 1 gång/vecka i fyra veckor. Det är samma som jag fick förra behandlingen och efter fyra veckor så utvärderar man läget.

Sannolikt blir det då även en omgång med cytostatika eller möjligen s.k. Brafhämmare (som jag fick förra behandlingsomgången) men man vill inte dundra på med allt samtidigt nu när benmärgen är full av skit och blodvärdena är så låga – främst då immunförsvaret.

Låter bra tycker jag så nu kan vi lämna utredning och börja kavla upp ärmarna för att fixa en frisk benmärg igen.

Jag har börjat jobba halvtid nu och så kommer det nog fortgå en tid skulle jag tro. Åtminstone under första behandlingsfasen. Bring it on!

#fuckcancer

Idag har jag varit i Motala för datortomografi som en del i nya utredningen. Inga konstigheter alls förutom lite dramatik när all var klart.

Venkatetern för kontrastvätskan fungerade inte riktigt bra i första blodkärlet så vi fick byta till ett annat. När katetern togs bort bad jag om att de skulle linda ordentligt eftersom blodvärdena är lite ursla när det gäller trombocyter.

Det gjorde sköterskan men glömde lägga tryck på det första kärlet så när jag kom ut till omklädningsrummet fullkomligt rann det blod på både mig och regionens blankpolerade golv…

Det blev alltså bakläxa, ny omlindning och tusen ursäkter så nu är allt okej igen. 🙂

I morgon nya blodprover och på torsdag ska jag tillbaka till Hematologen i Linköping för att diskutera lämplig behandling. Bring it on!

#fuckcancer