Idag har jag spenderat hela dagen i Linköping. Det var dags för den andra av åtta fulldosinfusioner av monoklonala antikroppar.

Landade på hematologen lite tidigt i morse och fick komma in lite sent. Sedan förmedicinering och sätta infart. Fyra timmar dropp och sedan spola med en påse Natriumklorid och ta bort infart. Vid trehugget var jag klar och passade då på att hämta upp Vilma från hennes skola så fick hon skjuts hem och slapp ta pendeln. Trafiken flöt dock vääääldigt långsamt så jag trodde aldrig vi skulle komma hem.

Nåväl, infusionen av Mercedesvarianten gick riktigt bra. Hade bara lite känningar en halvtimma men det klingade av så jag behövde inte ens säga till. Det är gott.

Hade även ett kort snack med doktorn om läget och fortsättningen. Planen ligger fast att gå igenom resterande sex behandlingar varannan vecka i Linköping och knapra färdigt B-raf-hämmarna hemma ett antal veckor till.

Risken finns dock att varje behandling med Mercedesvarianten tillfälligt slår ut immunförsvaret så provtagningar dagen innan får avgöra om behandlingen ska genomföras eller pausas för att inte äventyra något tokigt. Han understryker att benmärgsfunktionen har kommit igång väldigt bra nu av behandlingarna så det gäller bara att traggla sig igenom samtliga för att försöka rensa benmärgen ordentligt och undvika tidiga återfall.

Han låter positiv vilket gör mig positiv. Jag ska nog snart börja fundera lite på både återgång till arbete i någon omfattning när det har stabiliserat sig lite mer, samt någon liten semestertripp med familjen i sommar om det vill sig väl.

Men nu ställer vi in siktet på provtagning om två veckor och förhoppningsvis behandling nummer tre.

Jag gillar´t! 🙂 Men … en dag i taget.

#fuckcancer

Yay!

Nu är väntan över. I morse var jag och tog nya prover och nu har de mest kritiska av de vita blodkropparna satt fart också. Ifrån knappt mätbar nivå (och kritiskt infektionskänslig) till ganska bra:

Övriga värden fortsätter också att förbättras. Röda t.ex. marcherar på i stadig takt och är snart inom normalt intervall:

Efter avstämning med läkaren per telefon så anses värdena så pass bra att vi kan återuppta behandlinen med monoklonala antikroppar av ”Mercedes-varianten”. Den andra fulldos-infusionen blir redan i morgon bitti.

B-Raf-hämmarna i tablettform har definitivt gjort underverk även denna behandlingsomgång.

Nu kör vi igen. Jag gillar’t! 🙂

#fuckcancer

Igår var det dags för provtagningar igen för att se om det var aktuellt att återuppta behandlingen av monoklonala antikroppar.

Både röda och trombocyter har fortsatt bra fart och de sistnämda har t.o.m. stigit över normalt intervall med en översläng som man kan se på grafen ovan.

De vita däremot. De har sjunkit lite till så någon behandling med dropp är det inte tal om i nuläget.

Jag har idag haft telefonavstämning med min Hematolog i Linköping och vi fortsätter med tabletterna med B-Raf-hämmare några veckor till med nuvarande dos. Planen är att invänta lite högre värden av de vita innan det blir aktuellt med mera ”Mercedes-medicin”. Erfarenhetsmässigt stiger de snabbt bara man kommer till punkten att de börjar återhämta sig s.a.s.

Provtagning om ett par veckor för att kolla läget. Bara att knalla på och avvakta alltså – och hålla sig ifrån infektioner om det går. En dag i taget.

#fuckcancer

I fredags när jag gick på Ibuprofen kändes det inte allt för tokigt med smärtan i leder/muskler/senor eller sjukdomskänsla. Jag var till och med ute och klippte gräs när solen var på väg ner.

Det var fredagen det! Uj, vilket bakslag det blev i helgen.

Trots intag av både Ibuprofen och Paracetamol med Kodein kunde jag knappt ta mig ner för trappan mellan över- och undervåning. Rejält ont på otaliga ställen inklusive bägge hälarna, knän, höfter, axlar, armbågar, hand- och fingerleder. Sjukdomskänsla av inflammationerna dessutom.

Som grädde på moset seglade det upp tandköttsinflammation på flera ställen i underkäken som kan uppstå när man har försvagat immunförsvar. Men absolut inget man *vill* ha då man kan få in bakterier i blodet med sepsis som följd. Klart obra med knappt mätbart immunförsvar och avsaknad av mjälte…

Det blev alltså inte många knop gjorda i helgen men nu verkar det faktiskt som det har börjat klinga av ordentligt efter att bara gått på halv dos av B-Raf-hämmarna ett tag. Sjukdomskänslan likaså och inflammationerna i munnen har gått tillbaka med Klorhexidinbaserad munskölj och extramjuk tandborste. Yay!

Hoppas att detta var vändpunkten vad gäller biverkningar vilket jag faktiskt tror det var för det känns helt klart bättre och bättre. T.o.m. utan vare sig Ibuprofen eller Paracetamol.

Extra bra vore det ju att de vita blodvärdena börjar stiga tills nästa vecka men erfarenheten säger att det kan ta lite tid…

Nu knallar vi på mot provtagning på måndag och hopp om fortsatt behandling. En dag i taget.

Och nu börjar trädgårdsdammen att grönska allt mer. 🙂

#fuckcancer

Idag ringde min behandlande överläkare i Linköping och meddelade lite ändrad plan.

Benmärgsfunktionen har glädjande kommit igång ännu mer så nu har, förutom trombocyterna, även de röda/Hb sakta börjat gå åt rätt håll. Det är kanonbra och jag känner också skillnad då den massiva tröttheten inte finns kvar längre.

Däremot är de vita (där skräpcellerna ingår) och därmed immunförsvaret ännu mer nedtryckt. Läkaren tycker därför det är för stor risk att köra en ny omgång med ”Mercedesvarianten” nästa vecka så vi gör ett tillfälligt uppehåll. Nya provtagningar om en vecka och därefter beslut om vi kan köra då istället eller måste vänta ytterligare en tid. Låter vettigt.

Förövrigt så har jag fått bekräftat nu att jag ska fortsätta med B-Raf-hämmarna i tablettform i ytterligare 12 veckor fast med halv dos dagligen. Detta för att minska risken för snabbt återfall efter avslutad behandling och det låter ju bra.

Tyvärr har jag senaste veckan fått tillbaka biverkningar i form av led-/muskel- och sensmärtor. De dyker upp på alla möjliga ställen. Ett par dagar på vissa ställen sedan byts det till andra. Jag får åter igen ta till Ibuprofen när det är som värst men jag hoppas det kommer klinga av nu när jag går ner på halv dygnsdos för det är lite småirriterande.

Jag hade lite planer på att börja arbeta på distans igen men får skjuta lite på det till det stabiliserar sig och man kan använda tummar och övriga fingrar utan smärta. Annars blir det inte mycket gjort. 🙂

Såå, en liten mellanperiod nu alltså med förhoppning att de (friska) vita blodkropparna ska komma igång lite igen så vi kan fortsätta med behandlingen med monoklonala antikroppar. Och utan att åka på några infektioner till dess. En dag i taget.

#fuckcancer

Idag har vi spenderat 5,5 h på US i Linköping.

Räkneverket för behandlingarna är nu nollställt enligt den nya planen så idag drog vi igång den första av åtta behandlingar med ”Mercedes-varianten” av monoklonala antikroppar. Från och med nu med full dos.

Dagens behandling gick utan några som helst problem och det är gott efter en lite svajig början av årets behandling.

Inledningsvis tog vi nya prover och nu kan man glädjande konstatera att benmärgsfunktionen utan tvekan har kommit igång delvis. Trombocyterna ökar rejält så det är i alla fall inger risk för blödningar längre. Den kurvan är nu i helt normalt område:

De röda blodkropparna som brukar vara lite segare har inte tagit fart ännu så de ligger på samma nivå som efter blodtransfusionen jag fick. Dock på en helt okej nivå och i kombination av att den sjukdomsrelaterade tröttheten (fatigue) har minskat så är man piggare om dagarna.

De vita blodkropparna är däremot (som förväntat) riktigt låga nu. Behandlingen syftar ju till att ge sig på vita och skona andra så behandlingen är absolut effektiv.

Det betyder samtidigt att immunförsvaret just nu är nära noll så det gäller att vara försiktig tills benmärgsfunktionen får fart på de vita (friska) cellerna också.

Min behandlande läkare är ledig nu och över påsken men när han är åter har jag en telefontid för att diskutera om och hur jag ska fortsätta med B-Raf-hämmarna i tablettform. Detta är fjärde och sista veckan med den ordination som är bestämd så här långt.

Ett positivt inslag är att den kortison man får som för-medicinering innan dropp har en positiv verkan på den ledvärk jag får av tabletterna så jag slipper faktiskt att hålla på med Ibuprofen. Det är toppen.

Lite utslag på hals/rygg har dykt upp men klådan är inte så farlig och den hålls i schack med någon tablett med antihistamin då & då.

Summa summarum för dagen är att behandlingen verkar hoppfull även om det blir lite utdraget tidsmässigt. Tillstöter inget så tror jag dock att jag är igång och jobbar på distans om ett tag igen, men en sak i taget. Vi får se vad läkaren säger när han är tillbaka från påskledigheten. En dag i taget.

#fuckcancer

Igår tog jag nya blodprover på VC och det ser faktiskt ut som benmärgen börjar återhämta sig så smått. Trombocyterna som fick sig en rejäl omgång i samband med Cytokinreaktionen jag fick har nu börjat öka väldigt fint (Yay!).

Idag var vi därför inne i Linköping och körde en andra lågdos med ”Mercedes-vaianten” för att se om jag reagerar mer på denna typ av antikroppar. Det gick hur bra som helst under den fyra timmar långa infusionen.

I.o.m. det så kan vi köra igång den ”riktiga” behandlingsplanen med monoklonala antikroppar. Åtta gånger med fulldos var 14:e dag. Nu förväntas inga mer reaktioner av den behandlingen utan fortsättningen syftar till att rensa benmärgen från allt skräp för en förhoppningsvis lång tid framöver.

Det knöligaste just nu är annars biverkningarna av tabletterna med B-raf-hämmare. Ordentligt ont i lederna och under fötterna så man blir lite begränsad. Ibuprofen fungerar fortsatt ganska bra för att få bort det värsta men man vill ju skona njurarna så jag ska försöka dra ner lite på dessa och hoppas att det snart klingar av ändå.

Vi får se hur det utvecklar sig. Kombinationsbehandlingen ser ju ut att fungera så här långt och det är ju det viktiga. En dag i taget.

#fuckcancer

Nu har de kommit. De befarade biverkningarna av tabletterna.

Precis som vid behandlingen 2021 så har jag fått ont i princip varenda led i kroppen. I natt gick det knappt att vända sig i sängen men Ibuprofen som är inflammationsdämpande fungerar riktigt bra för att få bort det mesta. Hoppas det klingar av om någon vecka eller två.

Det börjar bli dags att byta till sommardäck på bilarna nu och på grund av lederna var jag inte så sugen på att böka med det just nu. Nu är jag ju lyckligt lottad att ha en handlingskraftig hustru så efter lite instruktioner så hade hon bytt på både Julias bil och släpvagnen. Problem solved. 🙂

I morgon tar vi de andra bilarna.

Annars blir det väl det lilla lugna i helgen med lite trädgårdspill. På måndag är det provtagning på VC för att se om vi fortsätter behandling i Linköping tisdag och onsdag. Jag hoppas på det. En dag i taget.

#fuckcancer

Nu tuffar det på så sakterliga.

Jag tog vanliga blodprover på VC igår och se på rackarns – både Hb och trombocyter har fortsatt att bättra på sig. Vita far dock lite upp och ner och det beror ju på behandlingen vilket betyder fortsatt infektionskänslig.

Har precis pratat med läkaren och återhämtningen från förra behandlingen har ju lyckats bra så nu blir det bara att fortsätta med tabletterna med B-Raf-hämmare och ta nya prover på måndag. Ser det fortsatt bra ut då så blir det behandling med monoklonala antikroppar i Linköping tisdag och onsdag.

Inte så tokigt alltså. Och peppar, peppar, har jag inte upplevt några biverkningar av tabletterna ännu. Det enda småstöriga är att jag har en hel del migrän till och från men det är ju en skitsak i sammanhanget.

Nu kör vi en vecka till. En dag i taget.

#fuckcancer

Lördag och bröllopsdag idag.

Den började vi med att dra in till vårdavdelningen på Hematologen i Linköping för provtagning och eventuellt infusion av blod och/eller trombocyter som fick sig en kyss vid senaste behandlingen.

Vi fick ett rum och en infart sattes och prover togs. Efter någon timma var de analyserade och min läkare kom in och undrade varför jag låg i sängen. 🙂

Värdena hade nämligen repat sig så i stället för infusion pratade vi lite om fortsättningen av behandlingen. Planen är nu att fortsätta med tabletterna med B-Raf-hämmare och komplettera med åtminståne en omgång med monoklonala antikroppar då kombinationen har större utsikt för längre remission (friskhet).

På måndag blir det nya prover och utifrån dessa planera in nästa behandling. Det tycker jag låter som en strålande idé. Påsarna med blod jag fick sist har dessutom gjort gott så nu är man allt lite piggare också.

* * *

Jag har nu även läst in mig lite på vad det är för preparat jag har fått denna gång. Den tidigare varianten av monoklonala antikroppar jag fått kallar läkaren lite skojfriskt för ”Skoda-varianten”. Jag har ingen erfarenhet av Skoda men tror nog allt att moderna modeller är mer premium…

Den nya ”Mercedes-varianten” är också monoklonala antikroppar fast har fått lite annan mekanism (Type II i.s.f. Type I) som används för att fästa på ett visst protein på cancerceller. I mitt fall maligna B-celler.

* * *

Framställningen är i grunden i princip densamma. Man utgår från levande möss eller hamstrar då de har väldigt lika B-celler som människan efter vi evolutionärt (för ca. 75-90 miljoner år sedan) delade samma förfader och cellerna har behållt lika egenskaper i detta avseende. (Det är ju därför djurförsök på möss är väldigt framgångsrikt).

Värddjuret injiceras med humana (DNA) genom och efter en tid kan man skörda antikropparna som musen eller hamstrarna har producerat. Dessa injiceras sedan i patienten där de fäster på maligna celler som sedan dör. Mercedes-varianten gör alltså detta mer effektivt och är därför lite mer ”giftig” och har mer biverkningar just när man får infusionen.

* * *

När man väl har gått igenom behandlingen i kombination med B-Raf-hämmare har man alltså bästa förutsättning för ett långvarigt tillfrisknande när man saknar mjälte. Annars kan man mycket väl testa cellgifter igen men då är risken att man blir långvarigt infektionskänslig och det vill vi undvika om det går.

Jag tror det blir bra det här. En dag i taget.

#fuckcancer