Behandling 2025 – del 14

Idag ringde min behandlande överläkare i Linköping och meddelade lite ändrad plan.

Benmärgsfunktionen har glädjande kommit igång ännu mer så nu har, förutom trombocyterna, även de röda/Hb sakta börjat gå åt rätt håll. Det är kanonbra och jag känner också skillnad då den massiva tröttheten inte finns kvar längre.

Däremot är de vita (där skräpcellerna ingår) och därmed immunförsvaret ännu mer nedtryckt. Läkaren tycker därför det är för stor risk att köra en ny omgång med ”Mercedesvarianten” nästa vecka så vi gör ett tillfälligt uppehåll. Nya provtagningar om en vecka och därefter beslut om vi kan köra då istället eller måste vänta ytterligare en tid. Låter vettigt.

Förövrigt så har jag fått bekräftat nu att jag ska fortsätta med B-Raf-hämmarna i tablettform i ytterligare 12 veckor fast med halv dos dagligen. Detta för att minska risken för snabbt återfall efter avslutad behandling och det låter ju bra.

Tyvärr har jag senaste veckan fått tillbaka biverkningar i form av led-/muskel- och sensmärtor. De dyker upp på alla möjliga ställen. Ett par dagar på vissa ställen sedan byts det till andra. Jag får åter igen ta till Ibuprofen när det är som värst men jag hoppas det kommer klinga av nu när jag går ner på halv dygnsdos för det är lite småirriterande.

Jag hade lite planer på att börja arbeta på distans igen men får skjuta lite på det till det stabiliserar sig och man kan använda tummar och övriga fingrar utan smärta. Annars blir det inte mycket gjort. 🙂

Såå, en liten mellanperiod nu alltså med förhoppning att de (friska) vita blodkropparna ska komma igång lite igen så vi kan fortsätta med behandlingen med monoklonala antikroppar. Och utan att åka på några infektioner till dess. En dag i taget.

#fuckcancer

Elexipled – del 14

Nu har prylarna stått och tuffat på sin rätta plats och det fungerar ju alldeles förträffligt.

Jag kör men en ramptid på två timmar och då har täcklingarna gott om tid att inta sista kvällsfödan och komma till ro innan mörkret. På morgonen skulle man dock kunna köra med betydligt kortare tid men det får vara så tills vidare.

Idag fixade jag dessutom till den temperaturstyrda regleringen av fläktarna. En i kontrollboxen för elektroniken och en i ljusarmaturen för effekt-dioderna.

Fungerade också fint men man kanske skulle ha gränserna för temperatur konfigurerbara på displayens inställningssida. Just nu är både de och hysteresen fast i mjukvaran och det är ju lite begränsande.

En annan sak jag funderat lite på är att låta dimmerfunktionen styras av kalendern istället för fasta klockslag. Blir ju mer säsongsvariation som styr ruggning och häckning lite bättre. Fast jag avvaktar nog lite för att se hur mycket dagsljuset från ett fönster tillför nu när vi går mot sommar först.

Elexipled – del 13

Nu har jag fixat till styrningen av ljuset och idag har jag monterat upp armaturen och kontrollenheten på prov.

Styrningen består av en fast och linjär upprampning på morgonen där starttiden kan konfigureras. Samma sak på kvällen när den rampar ner ljuset till det klockslag man ställt in.

Jag tänkte den skulle få vara i drift ett litet tag för att se om maximal ljusstyrka är okej eller om den ska ökas på något (vilket kräver lite andra komponentvärden på styrkortet).

Fläktarna i styrboxen och ljusarmaturen styrs för närvarande inte alls för jag tänkte se lite hur temperaturen i resp. enhet ser ut över dygnet utan kylning.

En annan sak att utvärdera är hur de olika klustren av LED:ar med olika färgprofiler bör styras på bästa sätt. Just nu styrs de gemensamt men med lite mörkare omgivning ska jag labba lite. Styrenheten har utöver automatisk styrning även ett läge där man kan styra klustren manuellt med enkla reglage på displayen.

To be continued…

Behandling 2025 – del 13

Idag har vi spenderat 5,5 h på US i Linköping.

Räkneverket för behandlingarna är nu nollställt enligt den nya planen så idag drog vi igång den första av åtta behandlingar med ”Mercedes-varianten” av monoklonala antikroppar. Från och med nu med full dos.

Dagens behandling gick utan några som helst problem och det är gott efter en lite svajig början av årets behandling.

Inledningsvis tog vi nya prover och nu kan man glädjande konstatera att benmärgsfunktionen utan tvekan har kommit igång delvis. Trombocyterna ökar rejält så det är i alla fall inger risk för blödningar längre. Den kurvan är nu i helt normalt område:

De röda blodkropparna som brukar vara lite segare har inte tagit fart ännu så de ligger på samma nivå som efter blodtransfusionen jag fick. Dock på en helt okej nivå och i kombination av att den sjukdomsrelaterade tröttheten (fatigue) har minskat så är man piggare om dagarna.

De vita blodkropparna är däremot (som förväntat) riktigt låga nu. Behandlingen syftar ju till att ge sig på vita och skona andra så behandlingen är absolut effektiv.

Det betyder samtidigt att immunförsvaret just nu är nära noll så det gäller att vara försiktig tills benmärgsfunktionen får fart på de vita (friska) cellerna också.

Min behandlande läkare är ledig nu och över påsken men när han är åter har jag en telefontid för att diskutera om och hur jag ska fortsätta med B-Raf-hämmarna i tablettform. Detta är fjärde och sista veckan med den ordination som är bestämd så här långt.

Ett positivt inslag är att den kortison man får som för-medicinering innan dropp har en positiv verkan på den ledvärk jag får av tabletterna så jag slipper faktiskt att hålla på med Ibuprofen. Det är toppen.

Lite utslag på hals/rygg har dykt upp men klådan är inte så farlig och den hålls i schack med någon tablett med antihistamin då & då.

Summa summarum för dagen är att behandlingen verkar hoppfull även om det blir lite utdraget tidsmässigt. Tillstöter inget så tror jag dock att jag är igång och jobbar på distans om ett tag igen, men en sak i taget. Vi får se vad läkaren säger när han är tillbaka från påskledigheten. En dag i taget.

#fuckcancer

Att hitta på bloggen

Familjen använder min gamla blogg en hel del mellan varven för att söka information vad som hände när. Den har dock vuxit en del och i skrivande stund är det faktiskt över 2100 inlägg som har knopats ihop genom åren.

Förutom sökfunktionen på bloggen som man når enligt nedan med nuvarande layout så har jag kategoriserat alla inlägg.



Kategorierna är av typen; Allmänt, Hemfix och projekt, Familj, Sjuk et.c.

Dessa blir dock ibland lite för grovt att filtrera på när man vill hitta flera inlägg i en serie som hör ihop.

Jag satte mig därför en stund och la till etiketter/taggar på ett gäng inlägg för renoveringar vi har gjort i fastigheten och lite annat under åren. Det är just sådana serier man ibland vill kunna öppna direkt utan att behöva söka ett i taget.

Här listas de länkar med etiketter/taggar jag har fixat så här långt:

Ny altan 2017-2019

Nytt kök 2014

Renovering tvättstuga 2020

Renovering badrum 2014-2015

Renovering lilla hallen 2016

Renovering sovrum 2015

Renovering kontor 2017

Renovering Julias rum 2021

Garageförvaring 2024

Nya utevoljärer 2023-2024

Nya garageportar 2019

Fågelhus 2015

Renovering övre hall 2008

Hm! Och när man klickat igenom dessa … förstår man varför det inte är några större problem att fylla fritiden… 😀

Lite vårpyssel

Idag har vi hjälpts åt att fixa lite med dammarna. Eller, mest var det väl Åsa som gjorde grovjobbet i år eftersom jag ska vara lite föriktig med att vara ute i solen under behandlingen. Jag tyckte dock jag fungerade ganska bra i arbetsledarrollen… 🙂

Både trädgårdsdammen på framsidan och den i södra fågelvoljären har tömts, spolats och fyllts på. Firrarna som har bott i akvariet i garaget under vintern har fått flytta ut nu också.

Det ser lite dött och sterilt ut så här års men det sätter snart fart och blir frodigt igen. Vi har ju inte ens passerat Valborg ju.

Elexipled – del 12

Hobbyprojektet har verkligen gått på lågfart under behandlingarna men lite har hänt i alla fall.

Jag har pillat ihop en ny skärmsida där man kan navigera och göra de inställningar som styrningen ska använda. Så här långt datum/tid och de tider som ljuset ska rampas upp/ned på morgon och kväll.

Det innebär att jag kan påbörja själva styrningen nu men jag tar bara en stund då & då när man känner för det. Gott att ha något intressant att pilla med under behandlingsperioden i alla fall.

Behandling 2025 – del 12

Igår tog jag nya blodprover på VC och det ser faktiskt ut som benmärgen börjar återhämta sig så smått. Trombocyterna som fick sig en rejäl omgång i samband med Cytokinreaktionen jag fick har nu börjat öka väldigt fint (Yay!).

Idag var vi därför inne i Linköping och körde en andra lågdos med ”Mercedes-vaianten” för att se om jag reagerar mer på denna typ av antikroppar. Det gick hur bra som helst under den fyra timmar långa infusionen.

I.o.m. det så kan vi köra igång den ”riktiga” behandlingsplanen med monoklonala antikroppar. Åtta gånger med fulldos var 14:e dag. Nu förväntas inga mer reaktioner av den behandlingen utan fortsättningen syftar till att rensa benmärgen från allt skräp för en förhoppningsvis lång tid framöver.

Det knöligaste just nu är annars biverkningarna av tabletterna med B-raf-hämmare. Ordentligt ont i lederna och under fötterna så man blir lite begränsad. Ibuprofen fungerar fortsatt ganska bra för att få bort det värsta men man vill ju skona njurarna så jag ska försöka dra ner lite på dessa och hoppas att det snart klingar av ändå.

Vi får se hur det utvecklar sig. Kombinationsbehandlingen ser ju ut att fungera så här långt och det är ju det viktiga. En dag i taget.

#fuckcancer

En lördag i april 2025

Jag vaknade med skapligt ömma leder idag men efter en Ibuprofen så var man snart hyfsat igång.

Vi har fortsatt att byta till sommardäck idag så nu är tre bilar och en släpvagn klara. Min och Julias bil har fått splirrans nya sulor till denna säsong så nu finns det lite att nöta på.

Fiaten har krängt av sig snökedjorna och snöbladet så nu är den också vår- och sommarklar. Sannolikt kommer det nog inte dröja innan det drösar ner snö kan jag tänka…

Vi gjorde även ett litet ryck i den södra fågelvoljären. Den är nu avstängd för fågeltrafik för vi har föryngrat grönsakerna lite så de hinner ta sig och slå ut bladen innan de vingbeklädda marodörerna släpps ut.

Nu blir det nog inte ett jota mer gjort utan mest lite chill och dra i sig en Ibuprofen vartetter.

Behandling 2025 – del 11

Nu har de kommit. De befarade biverkningarna av tabletterna.

Precis som vid behandlingen 2021 så har jag fått ont i princip varenda led i kroppen. I natt gick det knappt att vända sig i sängen men Ibuprofen som är inflammationsdämpande fungerar riktigt bra för att få bort det mesta. Hoppas det klingar av om någon vecka eller två.

Det börjar bli dags att byta till sommardäck på bilarna nu och på grund av lederna var jag inte så sugen på att böka med det just nu. Nu är jag ju lyckligt lottad att ha en handlingskraftig hustru så efter lite instruktioner så hade hon bytt på både Julias bil och släpvagnen. Problem solved. 🙂

I morgon tar vi de andra bilarna.

Annars blir det väl det lilla lugna i helgen med lite trädgårdspill. På måndag är det provtagning på VC för att se om vi fortsätter behandling i Linköping tisdag och onsdag. Jag hoppas på det. En dag i taget.

#fuckcancer