Nu har de kommit. De befarade biverkningarna av tabletterna.
Precis som vid behandlingen 2021 så har jag fått ont i princip varenda led i kroppen. I natt gick det knappt att vända sig i sängen men Ibuprofen som är inflammationsdämpande fungerar riktigt bra för att få bort det mesta. Hoppas det klingar av om någon vecka eller två.
Det börjar bli dags att byta till sommardäck på bilarna nu och på grund av lederna var jag inte så sugen på att böka med det just nu. Nu är jag ju lyckligt lottad att ha en handlingskraftig hustru så efter lite instruktioner så hade hon bytt på både Julias bil och släpvagnen. Problem solved.
I morgon tar vi de andra bilarna.
Annars blir det väl det lilla lugna i helgen med lite trädgårdspill. På måndag är det provtagning på VC för att se om vi fortsätter behandling i Linköping tisdag och onsdag. Jag hoppas på det. En dag i taget.
Jag tog vanliga blodprover på VC igår och se på rackarns – både Hb och trombocyter har fortsatt att bättra på sig. Vita far dock lite upp och ner och det beror ju på behandlingen vilket betyder fortsatt infektionskänslig.
Har precis pratat med läkaren och återhämtningen från förra behandlingen har ju lyckats bra så nu blir det bara att fortsätta med tabletterna med B-Raf-hämmare och ta nya prover på måndag. Ser det fortsatt bra ut då så blir det behandling med monoklonala antikroppar i Linköping tisdag och onsdag.
Inte så tokigt alltså. Och peppar, peppar, har jag inte upplevt några biverkningar av tabletterna ännu. Det enda småstöriga är att jag har en hel del migrän till och från men det är ju en skitsak i sammanhanget.
Den började vi med att dra in till vårdavdelningen på Hematologen i Linköping för provtagning och eventuellt infusion av blod och/eller trombocyter som fick sig en kyss vid senaste behandlingen.
Vi fick ett rum och en infart sattes och prover togs. Efter någon timma var de analyserade och min läkare kom in och undrade varför jag låg i sängen.
Värdena hade nämligen repat sig så i stället för infusion pratade vi lite om fortsättningen av behandlingen. Planen är nu att fortsätta med tabletterna med B-Raf-hämmare och komplettera med åtminståne en omgång med monoklonala antikroppar då kombinationen har större utsikt för längre remission (friskhet).
På måndag blir det nya prover och utifrån dessa planera in nästa behandling. Det tycker jag låter som en strålande idé. Påsarna med blod jag fick sist har dessutom gjort gott så nu är man allt lite piggare också.
* * *
Jag har nu även läst in mig lite på vad det är för preparat jag har fått denna gång. Den tidigare varianten av monoklonala antikroppar jag fått kallar läkaren lite skojfriskt för ”Skoda-varianten”. Jag har ingen erfarenhet av Skoda men tror nog allt att moderna modeller är mer premium…
Den nya ”Mercedes-varianten” är också monoklonala antikroppar fast har fått lite annan mekanism (Type II i.s.f. Type I) som används för att fästa på ett visst protein på cancerceller. I mitt fall maligna B-celler.
* * *
Framställningen är i grunden i princip densamma. Man utgår från levande möss eller hamstrar då de har väldigt lika B-celler som människan efter vi evolutionärt (för ca. 75-90 miljoner år sedan) delade samma förfader och cellerna har behållt lika egenskaper i detta avseende. (Det är ju därför djurförsök på möss är väldigt framgångsrikt).
Värddjuret injiceras med humana (DNA) genom och efter en tid kan man skörda antikropparna som musen eller hamstrarna har producerat. Dessa injiceras sedan i patienten där de fäster på maligna celler som sedan dör. Mercedes-varianten gör alltså detta mer effektivt och är därför lite mer ”giftig” och har mer biverkningar just när man får infusionen.
* * *
När man väl har gått igenom behandlingen i kombination med B-Raf-hämmare har man alltså bästa förutsättning för ett långvarigt tillfrisknande när man saknar mjälte. Annars kan man mycket väl testa cellgifter igen men då är risken att man blir långvarigt infektionskänslig och det vill vi undvika om det går.
Ny dag ny behandling, men det gäller att vara anpassningsbar i det här spelet har jag insett.
Behandlingsplanen fick nämligen ändras lite idag. Vid gårdagens behandling som endast bestod av 1/10-del av den tänkta dosen satte ju igång en Cytokininstorm och det var mycket riktigt en väldigt effektiv medicin helt enkelt. Jag kallar den fortsättningsvis ”Mercedesvarianten” som myntades i går.
Innan behandlingsstarten i morse tog vi blodprover efter gårdagens behandling och de visade att i princip allt skräp i blodomloppet hade strukit med (Yay!) så det är minsann positivt besked.
Tyvärr påverkades även andra blodvärden en del också så läkaren beslutade efter en andra provtagning som extra verifiering att avbryta dagens behandling för att stabilicera läget och inte äventyra några dumheter. Jag har ju precis börjat behandlingen med tabletterna också så det låter bra tycker jag.
Det blev istället infusion av två påsar blod (tack till den blodgivaren!) för att få upp Hb:t nu direkt och på lördag morgon ska jag in till vårdavdelningen för att kontrollera trombocyterna som också blev lite låga och kan innebära spontanblödningar (typ. näsa, tandkött) som blir svårstoppade (igenkänning på den från 2001-2002…).
Vid behov kommer jag få infusioner av trombocyter då på lördag så att sedan fortsatt fokus kan bli på de vita skräpcellerna.
Jag hade en assistent med mig idag också. I form av hustru och det var ju riktigt bekvämt med servering av mat & dryck samt som chaufför. Hon får nog följa med på lördag också tror jag bestämt.
Nu ska jag ta det lilla lugna, både resten av dagen och i morgon, så den medicinska läkemedelscocktailen man har fått senaste dagarna får stabilicera sig i kroppaskrället. En dag i taget.
Jag lullade omkring i mysbyxor i morse och funderade på om jag skulle se en film innan, eller efter, frukost. Då ringde en sjuksyrra från Hematologen i Linköping och undrade var jag var?
Det hade blivit en administrativ miss så jag hade inte blivit kallad. Droppet var redan färdigblandat och hon gjorde några avancerade huvudräkningar på stående fot och kom fram till bedömningen att vi skulle hinna idag ändå om jag åkte på direkten.
Sagt och gjort så kastade jag mig i bilen (jo, jag bytte faktiskt byxor först…) och lite drygt en timma senare var vi igång med förmedicinering. Det började sedan lugnt och fint men efter en timma fick jag en ordentlig reaktion. En stegrande och okontrollerbar frossa som orsakade all metall i sängen vibrerade – i vad jag tror i ettstruket A likt en stämgaffel – men volymmässigt så det hördes till angränsande rum…
Det blev att pausa en timma och få motverkande mediciner i slangarna istället men sedan löpte allt på bra ända till 16-tiden då vi var klara.
Jag fick en 1/10-del av volymen idag och ska tillbaka i morgon för att få resterande 9/10-delar. Sedan blir det ett uppehåll som jag förstod det.
Men alltså på riktigt!
Man blir ju såååå imponerad och fascinerad av Svensk specialistvård idag. Allt ifrån hur överläkaren lugnt och metodiskt övervakar och ordinerar läkemedel tillsammans med två erfarna sköterskor vid den Cytokinstorm som jag fick idag. Till den fingertoppskänsla man har vid att bestämma behandlingsplaner när man som jag inte har någon mjälte. Och till de undersökningsmetoder och läkemedel som forskningen fått fram senaste decenierna. Vi pratar om att styra signalvägarna i cellerna för att uppnå celldöd. Enastående på riktigt!
Jag skulle inte bli ett dugg förvånad om kroniska lågmaligna blodsjukdomar är helt botningsbara om 15-20 år. Inte alls förvånad.
Överläkaren förklarade lite mer ingående vad som händer vid Cytokinstormar. Det är inget ovanligt vid första infusionen då det är riktigt potenta läkemedel och man ska se det som positivt då det är en stark indikation på att den faktiskt gör nytta. Yay!
– Obehaglig för dig men bra för mig som han sa.
– Det är ganska bra krut i det denna variant. Den förra var en Skoda – denna är en Mercedes…
– Okej, jag tror jag fattar…
Nåväl, ikväll blir det nog tidigt sänggående för att ta tag i en ny behandlingsdag i morgon. Då ska vi dänga till skräpet i benmärgen ordentligt. En dag i taget.
Jamen sådär då! Nu har jag äntligen fått fatt på den nya medicinen.
Dessa målsökande robotar i tablettform (260 kr/st …) lagerförs inte av Apoteket så det tog några dagar att få hem dom.
Nu kan man dra igång den nya behandlingsomgången med dessa, plus en annan typ av monoklonala antikroppar i droppform än de jag redan fått.
Jag väntar dock fortfarande på att bli kallad till hematologen i Linköping för att få första omgången dropp så vi får väl se när det blir.
Tabletterna fick jag ju även vid behandlingen 2021 och de förde med sig en del (övergående) biverkningar som man får ställa in sig på. Främst ledvärk och ont under fötterna. Det var dock en högre dos då så jag hoppas det kommer rulla på utan för mycket komplikationer (håller tummarna).
Det ska hur som helst bli gott att komma igång nu för tröttheten och den hjärtklappning man får vid minsta ansträngning är ganska trist.
Jämrans! Den ursprungliga behandlingsplanen höll inte riktigt.
Senaste veckan (lite drygt) har jag varit tröttare med hjärtklappning så fort man ska göra minsta lilla så jag kontaktade Hematologen i början av veckan för att kolla läget. Jag var helt säker på att Hb:t hade sjunkit och att jag tillfälligt behövde lite nytt blod men så var inte fallet.
Nya prover visar att skräpet i benmärgen som så fint minskade, på nytt börjat öka. Att då vänta till efter Påsk enligt ursprungsplanen är inte längre relevant. Det blev istället en avstämning med läkaren i Linköping idag.
Nästa vecka påbörjar jag samma behandling som 2021 med högdosering av B-Raf-hämmare fyra veckor i tablettform och i kombination med annan typ av antikroppar i droppform några gånger.
Cytostatika (cellgifter) vill man helst inte dundra på med då jag saknar mjälte och risken för infektioner ökar betydligt.
Nu har jag beställt tabletterna och … det är najs med högkostnadsskydd då de gick på över 28 000 kr…
Det blir 100 % sjukskrivning framöver och omställning till ny plan. Eller som läkaren uttryckde det med sin tyska brytning; – ”Vi måste byta häst”.
Provtagningar i morgon och invänta kallelse till infusionerna i Linköping är det som händer i närtid. Och helst hålla sig ifrån infektioner förstås.
Dagarna rullar på. Planen är ju att bara avvakta efter den senaste behandlingen för ett par veckor sedan och se hur blodvärdena ser ut efter Påsk. Därefter bestämma fortsatt behandling.
Jag fortsätter att jobba 50 % men är inte helt tipp-topp. Förutom tröttheten på eftermiddagarna känner jag mig lite sådär småsjuk utan några andra symptom. Ingen feber inga förkylnings- eller influensasymptom. Det påminner om den reaktion man får vid behandlingen med antikropparna och det räcker med att ta någon receptfri tablett någon gång per dygn så försvinner känningarna.
Eftersom det inte är några andra symptom så är min egna analys att det faktiskt är något positivt. Att det är immunförsvaret som ger sig på allt skräp i benmärgen. Det är ju så behandling med monoklonala antikroppar fungerar. Det frisläpps mängder av cytokiner som man känner sig sjuk av när det finns mycket skräpceller.
Som sagt, lite småirriterande men gör det gott så funkar det fint för mig.
Jag har inga inplanerade provtagningar innan Påsk förutom om det skulle uppstå några konstigheter. Eftersom jag gillar att följa kurvorna noga så är det nästan så jag skulle vilja begära något prov nästa vecka bara-för-att men jag får väl hålla mig till tåls.
Nu har jag påbörjat mjukvaran så smått. Det mesta på lågnivå som ska styra mitt nya kort är på plats och jag har skapat en enkel skärm i UI’t som nu börjar kopplas ihop men kortets funktioner.
Den består i nuläget bara av ett antal reglage där man kan justera spänning/ström till Power LED:arna och fläktarna enligt den skakiga videon här ovan. Tänkte jag skulle ha en sådan möjlighet att kunna ställa allt manuellt alternativt att köra på timer.
Nu har jag fipplat till den moddade Biltema-armaturen och det lirade ganska bra. Har även kollat värmeutveckling när alla dioder körs för fullt och det var inga konstigheter. Aluminiumprofilen tar upp vämen fint men jag behöll idén med en fläkt på ena kortsidan och en inmonterad temperatusgivare så kan man ha lite koll varma sommardagar och använda vid behov.
Därmed torde all hårdvara vara klar så nu är det bara att fippla till mjukvaran som ska styra det hela också. Jag har påbörjat ett tomt mjukvaruprojekt för den displayenhet jag ska använda men det ska till inmatningsfält/reglage för att kunna konfigurera ljusstyrningen, kalenderfunktion måste till, mm. mm. Lite loggning är ju trevligt också.
