Behandling dag 37

Det här blogginlägget har jag väntat länge på att få skriva.

Jag har varit på Hematologen i Linköping idag för att ta nya prover som ska analyseras i ett labb i Tyskland. Det blev några rör från armen samt ett nytt benmärgsprov för att följa upp hur behandlingen går. Denna gång utfört av min behandlande läkare och visst kändes det men inte på långa vägar så vidrigt som förra gången.

Behandlingen drogs ju igång precis i semestertider så patientinformationen har mest varit korta avstämningar på telefon för att hålla igång behandlingen och korrigera för biverkningar och att läsa korta noteringar i journalen på 1177 på egen hand.

Idag fick jag dock tillfälle att sitta ned och prata lite med min behandlande läkare. Han förklarade lite varför man har valt just denna behandling och lite kring mutationen som jag har. Det visar sig att >80 % av de som har min leukemityp har denna mutation och det är ett positivt resultat att ha den för de målsökande medicinerna har större effekt då. Har man inte mutationen är det mer svårbehandlat med sämre prognos. Det kändes ju klart bättre. 🙂

Väl hemma igen så ringer läkaren och som med munter ton meddelade att benmärgen verkar äääntligen ha kickat igång för de vanliga blodvärdena från proverna jag tog idag har börjat stiga rejält!!!
Till och med de vita som skyddar mot bakteriella infektioner som har legat på knappt mätbara nivåer och som kan vara livshotande i händelse av infektion var vid dagens provtagning helt normala. Dä ni!

<Nyper mig i armen>

<En gång till>

Behandlingen kommer fortsätta som planerat i ytterligare tre veckor med de målsökande tabletterna och monoklonala antikroppar i dropp. Fortfarande ganska täta provtagningar för att hålla stenkoll på läget men nu ser man ljuset i tunneln och det är förmodligen inte tåget som kommer…

Jag har åter börjat få en del ont i lederna när jag återupptagit behandlingen av tabletterna men va fasen gör det när man börjar få ett immunförsvar igen. Bara att proppa i sig lite Ipren och hålla i och hålla ut 🙂

Äntligen! Jag är på gång! Tror vi får fira lite ikväll.

#fuckcancer

Sysselsättning

Under sjukskrivningen för pågående behandling har jag lite svårt att bara ligga och kolla på film eller slösurfa och grubbla över seg behandlingsrespons. Jag tror det är bra att sysselsätta sig lite när man mår skapligt i både kropp och knopp nu när frugan jobbar och barnen börjat skolan igen.

Det är samtidigt lite smådumt att hitta på allt för fysiska projekt där man riskerar skador med risk för sår som blir infekterade.

Jag har ju sedan tidigare mitt lilla elektronikprojekt som jag pillar med mellan varven och där finns det en hel del kvar att fixa i mjukvaran.

Utöver det har en ny liten (äum…kanske inte så liten) fundering seglat upp.

Jag har aldrig varit någon större datorspelare att tala om men har alltid varit fascinerad av flygsimulatorer och körde Microsoft Flight Simulator i ganska många år förr (innan hus & barn och allt det där…).

Nu har Microsoft släppt en ny version som är den första på 14 år och den är ganska lockande att införskaffa.

Denna gång funderar jag i så fall på att dra det några steg längre än att bara köra med en joystick, tangentbord och mus. Tänker att man koncenterar sig på flygplansfavoriten Airbus A320 och införskaffar lite mer hårdvara i form av reglage, kontroller och lite vettiga skärmar. Typ:

Man kan expandera uppsättningen och dra det i princip hur långt som helst om man har tid, lust och pesetas. Här är ett exempel på en najs hemmasimulator men det finns de som har gått låååångt mycket längre…

Jag har en 50″ 4k TV/monitor som vi inte använder och som skulle kunna vara en bra bas att utgå ifrån och sedan snickra lite stativ och paneler som kan utökas med instrument och reglage efter hand och som kan hålla mig sysselsatt till långt efter min pensionering… 🙂

Får bestämt klura vidare lite men har lite inre känningar att det inte stannar vid att klura denna gång heller… 🙂

Behandling dag 31

Idag har jag varit i Motala och fått behandling med monoklonala antikroppar omgång tre. Det gick bra denna gång också men immunförsvaret för bakteriella infektioner vill inte öka ett smack – trots sprutorna jag tog för att få fart på det.
Inte ett smack.

Nästa vecka ska jag därför in till hematologen i Linköping igen för att ta lite nya prover som ska analyseras i Tyskland. Eventuellt blir det även ett benmärgspov också för man vill förstå varför inte dessa vita blodkroppar vill vakna till. Dessutom ökar trombocyterna lite väl mycket nu så det vill man också få klart för sig vad det beror på.

För att inte äventyra själva grundbehandlingen så återupptar vi nu också medicinering med preparatet i tablettform fast i en något lägre dos än förut för att minimera eventuella biverkningar lite.

Den infektion jag tidigare hade är nu i alla fall helt borta och antibiotikakuren är färdig.

Det är ju riktigt bra att man verkligen vrider och vänder på all data från prover man tar men det skulle inget göra om det vände uppåt snart. Det vore najs.

#fuckcancer

Behandling dag 26

Antibiotikakuren jag påbörjade verkar ha hjälpt för nu är jag feberfri sedan ett par dagar och värken i lederna är nästan helt borta men vid behov hjälper det med någon enstaka Ipren bara.

Fullt fokus är det nu på de rackarns vita blodkropparna som fortfarande är väldigt låga trots stimulerande sprutor som jag tar varje dag vilket innebär att jag är väldigt känslig, främst för bakteriella, infektioner.

Orsaken till att de fortfarande är låga tror man beror på att benmärgen var ganska påverkad innan behandlingsstart så det kan ta tid innan den återhämtar sig (och det vet jag ju sedan tidigare gånger…).

Huvudbehandlingen jag tar i tablettform kan även den påverka ökningen av de vita blodkropparna så nu gör vi gör ett uppehåll med den behandlingen för att fokusera helt på att få upp immunförsvaret lite.

Nya provtagningar på måndag, slutföra antibiotikabehandlingen och hålla sig ifrån infektioner är det som gäller för tillfället och det är gott att nu kunna dra ner på medicinberget jag varit tvungen att skyffla i mig ett tag 🙂

Behandling dag 23

Det här blogginlägget skriver jag för att kunna plocka fram när jag sitter i Västindien med en paraplydrink i ena handen och en dominikansk cigarr i andra för jag tror det vänder snart – the bottom is nådd 🙂

Nu har vi kommit in i fjärde behandlingsveckan av åtta och i går var det provtagningar och snack med läkaren. Trombocyerna/blodplättarna fortsätter att öka rejält så det ser bra ut. De röda blodkropparna ligger ganska stabilt på en mellannivå där de hamnade efter de två påsar blod jag fick och jag behöver därför inga mer blodtransfusioner just nu.

Däremot har inte de viktigaste vita börjat öka ännu trots stimulerande sprutor. Dessutom har den infektion jag har med ledsmärtor och konstant feber senaste veckan inte gett med sig.

Planen närmsta dagarna är nu att fokusera på detta. Det är önskvärt att få igång ett utslaget immusystem så snart det går och smärtan i lederna, allt från fötter, höfter, armar, händer och till och med tummar blir lite handikappande när man med svårighet kan hålla i mobilen eller skruva av en oöppnad kork till en PET-flaska när det är som värst.

Vi har därför påbörjat en antibiotikakur idag för att försöka få rätsida på infektionen och jag har fått fler sprutor som stimulerar bildandet av de viktigaste vita blodkropparna för att se om det går att kicka igång produktionen i benmärgen.

Någon bloggläsare kanske undrar om man inte ska ligga på sjukhus med en massa slangar, sladdar och övervakande maskiner när man har ett utslaget immunförsvar. Det gör man givetvis vid behov men som min förra gamle hematolog sa en gång;

Sjukhus har en väldig förmåga att samla massa sjuka männinskor på samma ställe!

Om det går är det alltså att föredra att behandla i hemmet.

När man kommer till hudkostymen så har den väl i och för sig aldrig varit speciellt vacker men den har de senaste veckorna varit lite färggladare. Det är som tur är inget som stör för det varken kliar eller är några andra obehag.

En annan, lite mer positiv effekt, av att vara sjuk är att man går ner i vikt. Senaste invägningen pekar på att jag nog kan bli medryttare på en ponny senare i höst 🙂

Det var allt för idag. Nu fokuserar vi på infektionen och de vita blodkropparna närmsta dagarna. Nya provtagningar i morgon.

#fuckcancer

Behandling dag 18

Idag har jag varit iväg och fått min andra behandling med monoklonala antikroppar. Denna gång i Motala vilket är lite smidigare och det gick hur bra som helst. Denna gång blev det inga reaktioner i form av frossa trots att man körde med en högre dropptakt.

Jag fick med mig två sprutor hem med ett preparat som ska stimulera bildandet av vita blodkroppar som tas i magen och det är jag ju ganska van vid efter sex år med sprutbehandling så det ska nog gå bra 🙂

På måndag blir det att ta nya prover för att se om jag eventuellt behöver någon påse blod till och se hur det går med infektionsparametrarna eftersom febern inte har gett sig helt.

#fuckcancer

Behandling dag 17

Behandlingen fortsätter men den här veckan har varit problematisk. Jag har fått ordentlig värk i, hur ska man beskriva, liksom runt omkring fot-, knä och armleder. I går kväll fick jag dessutom feber vilket inte är så bra när man försöker ta kol på de vita blodkropparna. I morse fick jag tag på min läkare i Linköping och det blev till att åka till vårdcentralen för att ta lite akuta prover. Jag packade mina saker och var beredd att åka in till en vårdavdelning.

När han senare hade fått svaren och ringde tillbaka så lät han ganska munter. Något lite förhöjda infektionsparametrar men det bästa var att det nu finns tydliga tecken på att behandlingen fungerar 🙂

Trombocyterna/blodplättarna som nästan var utplånade har nu vänt uppåt och kommit in i normala nivåer:

De vita blodkropparna där cancercellerna ingår har fått sig en rejäl känga helt enligt plan. Det betyder att immunförsvaret nu är ordentligt försvagat men förhoppningsvis vänder den kurvan upp när benmärgen återhämtar sig och bara producerar friska celler.

Jag gillar’t!

I morgon är det dags för den andra femtimmarsinfusionen av monoklonala antikroppar. Läkaren tänkte först skjuta lite på den om infektionsparametrarna hade varit högre men vi gör ett försök. Jag ska få lite medicin mot febern om den hänger kvar och dessutom ska jag få två sprutor som stimulerar bildandet av vita blodkroppar.

Är det något jag INTE gillar så är det feber så jag hoppas den släpper snart. På’t igen i morgon alltså.

#fuckcancer

Behandling dag 5

Nu är vi igång! I måndags började jag med tabletterna som ska ge sig på den genmutation som man har hittat under utredningen. Fyra rejäla målsökande doningar morgon och kväll. Peppar, peppar, så har det så här långt gått helt smärtfritt utan biverkningar. Hoppas det fortsätter så.

Idag har jag varit hos Hematologen i Linköping för att träffa min behandlande läkare, provtagningar, en fem timmar lång infusion av monoklonala antikroppar och två påsar blod för att få upp värdena lite i väntan på att medicinerna ska göra verkan och benmärgen blir återställd.

Infusionen gick bra förutom någon halvtimma i början när jag fick frossa vilket är vanligt vid de första behandlingarna eftersom immunförsvaret går igång på den främmande medicinen. Efter det löpte det på bra men man blir lite begränsad med en infart med slangar i båda armarna och förmiddagskaffet vill lämna kroppen flera gånger om…

Nästa infusion är om två veckor för jag hade missuppfattat det hela vid telefonsamtalet med läkaren tidigare i veckan. Och det är ju bra för då kan vi kanske planera in lite semesterutflykter mellan omgångarna om blodvärdena tillåter det.

Nu är jag värd en iskall folköl – så det så! 🙂

#fuckcancer

Behandlningsstart v29

Innan helgen fick jag samtal från en överläkare på hematologen i Linköping och de extra prover jag tog som har analyserats i Tyskland visar att det finns en liten genmutation på vissa celler som förklarar varför inte standardbehandlingen fungerade så bra vid diagnos för 20 år sedan. Med denna mutation så brukar det vara mer effektivt att istället för cellgifter använda läkemedel som är riktade mot just denna genmutation och som ges i kombination med infusioner av monoklonala antikroppar.

Läkemedlet för genförändringen är i tablettform och dessa har jag nu beställt (17 500 kr / burk så högkostnadsskydd är bra…) och i morgon ska jag stämma av med hematologen vilken dag jag kan komma för min första infusion av monoklonala antikroppar som tar några timmar att få. Tabletterna ska tas två ggr/dag och infusionen ska jag åka in och ta 1 ggr / vecka. Denna behandlning ska pågå i åtta veckor och efter fyra veckor görs ett nytt benmärgsprov för att se att man får önskad respons i benmärgen.

Dålig tajming mitt på sommarsemestern men nu är i alla fall väntan över och de ursliga kurvorna på blodvärdena ska nu vändas uppåt igen – så det så. Förhoppningsvis utan för mycket biverkningar bara. 🙂

Soptunneskydd del 5

Tänk så fel jag hade när det gäller familjens uppfattning vad gäller målat eller omålat. 4-0 efter röstning innebar att det bara var att sätta igång och blaska på färg. Och när det blir ny färg på det nybyggda så måste ju allt i närheten givetvis också målas så nu har brevlådeställningen, gårdskyltsstolpen och blomlådan också fått lite ny färg så nu tror jag projektet är färdigt. Förutom att plantera lite blomster förstås men det delegerar jag 🙂