Nu har utredningen av mitt immunförsvar dragit igång. Den utförs av Hematologen på US i Linköping och idag har jag varit och tagit en mängd blodprover och sedan gjort ett nytt benmärgsprov. Både aspirat av lite märg som sugs ut ur höftbenet och biopsi i form av en liten mask som borras ut med handkraft.
Biopsin ska analyseras i Linköping, blod och märgaspirat i speciallabb i Tyskland. Provsvaren skulle visst vara klara om knappt en vecka om det går bra och då ska man försöka förstå om det bara är immunförsvaret som har reagerat på behandlingen i höstas eller om det blivit någon förändring/skada som måste behandlas på något sätt. Vi får se.
Nu får det bli en panodil och horisontalläge en stund för jag hade samma läkare som utförde provtagningen förrförra gången och jag är helt övertygad om att han är väldigt snål med bedövningsmedlet den rackarn …
Ja, vilken rackarns följetong detta verkar vara. I torsdags kväll började jag känna mig krasslig och småfebrig igen. Det blev sedan exakt samma visa som tidigare gånger med sjukdomskänsla, feber och svettiga nätter men inga andra symptom. Febern är dock lägre än tidigare så det verkar som immunförsvaret håller emot liiiite bättre nu i alla fall.
Hur som helst så visade nya prover förhöjda infektionsparametrar igen så det blev att börja med en ny antibiotikakur idag och nästa vecka blir det någon form av utredning tillsammans med US i Linköping för att försöka ta reda på var infektionen sitter och på vilket sätt immunförsvaret är försvagat efter behandlingen förra året.
Mitt immunförsvar verkar inte riktigt vara återställt ännu vad det verkar. Jag har mått enastående bra sedan den förra infektionen som behandlades framgångsrikt med antibiotika.
Men … i torsdags började jag känna mig lite småhängig och i helgen fick jag feber igen. Exakt som förra gången så det verkar vara en ny infektion som har knackat på.
Jag kontaktade därför hematologen i morse och har fått åka och ta lite prover så får vi se vad doktorn säger i morgon. Jag sätter fem kronor på lite ny antibiotika så är man pigg inom 2-3 dagar. Sedan får det gärna gå lite längre tid till nästa gång.
Hej och hå. Det var ganska segt, men efter två veckor med feber så gav den sig helt i lördags med hjälp av antibiotika. Utan feber är man betyyydligt piggare.
Den decimeterlånga blodproppen jag fick i höger arm orsakade en skaplig svullnad från halva överarmen ända ut i handen och smärtade rejält kring armvecket vid rörelse. Svullnaden och smärtan har därefter sakta avtagit dag för dag när jag haft hela armen lindad.
Nu är jag bara svullen just i armvecket och har övergått till att använda en strumpa för lite bättre rörlighet. Smärtar en del fortarande men tror jag kan komma igång och använda mus & tangentbord och därmed börja jobba inom någon dag eller två.
Äntligen.
Behandlingen med blodförtunnande ska pågå i tre månader så under den tiden ska man väl hålla sig lite lugn och inte hitta på allt för tokiga stolleprov … vilket jag har lovat doktorn. 🙂
Nästa vecka är det uppföljande provtagningar och telefonsamtal med doktorn.
Idag var det dags för läkarbesöket på hematologen i Motala.
De provsvar som hunnit bli klara ser inte så tokiga ut. Immunförsvaret är lite tilltufsat av den behandling jag gick igenom men det är inget som behöver åtgärdas i nuläget i alla fall. Jag har lite järnbrist igen så nu får jag återuppta knaprandet av järntabletter. Dessutom är infektionsparametrarna lite förhöjda vilket skulle kunna förklara den feber jag dras med så det blir även en ny antibiotikakur igen. Jag fick ta lite nya prover också eftersom febern har tilltagit en del sedan jag tog proverna i förra veckan.
Men hallå ja. Igår började jag få ont i höger armveck och i morse var det till och med rött på huden och ännu ömmare. Jag var helt säker på att det var en inflammation men tänkte att jag kan ju passa på att visa upp det när jag ändå var hos läkaren.
– Njaae, jag tror inte det är någon inflammation. Vi borde nog titta närmare på det där så du ska nog inte åka hem ännu.
Det blev en akuttid till röngen för att göra ett ultraljud av hela höger arm. Det tog inte så lång tid innan man hittade en ordentlig blodpropp i ett av kärlen precis i armvecket.
– Det där måste behandlas nu.
Hoppla. Det var ju inte vad jag hade räknat med idag precis. Blir att dra igång en tre-månaders behandling med blodförtunnande också. Läkaren höll det inte för osannolikt att blodkärlet skadades vid senaste provtagningen som sedan ledde till en propp. Den kan i sin tur orsaka lite feber som kan förklara varför jag känt mig lite mer vissen senaste dagarna.
Jo just det. Jag fick även ett görsnyggt halssmycke att bära som visar att man käkar blodförtunnande om man skulle få för sig att vara med om en olycka eller nåt 🙂
Ja ja, så länge grundsjukdomen är fixad så där galant så är det väl okej med lite andra blessyrer ibland.
Sedan behandlingen avslutades i mitten av november har jag till och från haft lite feber- och sjukdomskänsla vissa dagar och även haft ordentliga nattsvettningar ibland. Tempen har bara varit lite förhöjd och med lite febernedsättande har symptomen försvunnit så det har inte varit några problem att arbeta.
Senaste dagarna har det dock varit mer ihållande med lite högre temp så idag har jag varit på vårdcentralen och tagit en hel drös med blodprover och på tisdag nästa vecka är ett läkarbesök hos hematologen inbokat.
Det finns viss misstanke att behandlingen jag fick påverkade en speciell del av immunförsvaret och då kan det bli aktuellt med lite tillskott via dropp men vi får väl se vad proverna visar.
Den behandling jag gick igenom i år har inte samma biverkningar som tunga cellgiftbehandlingar ofta har i form av illamående och totalt håravfall till exempel. Den kunde dock innebära visst håravfall eller att man tappar fläckvisa tovor och från mitten av behandlingen ungefär började jag märka att den annars så tjocka kalufsen blev tunnare och tunnare. Drog man med handen genom håret fick man säkert loss ett 20-tal hårstrån varje gång.
Detta har fortsatt i samma omfattning men för ett par dagar sedan slutade det helt plötsligt. Fullständigt.
Det ska bli intressant att se om det är tillfälligt eller om kalufsen nu börjar växa tillbaka igen.
Sådär ja! Idag har jag varit och fått åttonde och sista behandlingen med monoklonala antikroppar och därmed är hela sommarens och höstens behandling klar. Gött!
Idag kom min behandlande läkare in en stund och pratade lite om mina värden och hur planen nu ser ut. Alla värden vad gäller blodstatus har i princip normaliserats så behandlingen anses som helt lyckad.
Övriga prover ser också bra ut. Den kraftiga infektionen jag hade för en tid sedan är helt borta med hjälp av antibiotikan. Det finns dock tecken på en mindre inflammation vad det verkar men inget oroande. Den skulle mycket väl kunna vara behandlingsrelaterad (jag hade ju inte så lite problem med inflammationer i lederna i somras…) så planen är nu att låta kroppen och immunsystemet återhämta sig en tid och vi kommer bara ta prover varannan månad framöver för att hålla koll på om något skulle förändras.
Högdosbehandlingen av antibiotika har kickat in bra så nu har febern släppt helt och nya prover i torsdags visade att infektionsparametrarna hade minskat en hel del så det ser bra ut.
För övrigt var tanken att jag skulle få den åttonde och sista behandlingen med monoklonala antikroppar nästa vecka men doktorn tyckte att vi skjuter ett par veckor så kroppen får vila lite eftersom det stökar om en del i immunförsvaret varje gång.
Man är väl inte direkt superpigg efter alla dagar med feber men idag har jag i alla fall kommit ut i höstsolen och klippt ner löven till maskarna och räfsat lite fallfrukt och det var riktigt nice.
Hm. Det där med att vara ledig för att fixa och dona hemma lite går ju sådär. I söndags fick jag feber som håller i sig så igår blev det provtagningar efter kontakt med min läkare. Både Covid- och blodprover. Det visade sig att infektionsparametrarna var höga så vi påbörjade en antibiotikakur igen och hoppas febern ska ge med sig för den gillar jag inte alls. Nepp, inte det minsta!
