Jamen så där då!

Nu är vi äntligen igång igen. I morse åkte jag in till Hematologen i Linköping för att få första infusionen av Monoklonala Antikroppar (Immunterapi). Den pågick drygt fem timmar och jag slapp feberfrossa som man kan få om dropptakten är för hög första infusionen i en serie.

Däremot kände jag av en del (sjukdoms) aktivitet i kroppen och det beror sannolikt på att det är så mycket skitceller i omlopp just nu. Immunförsvaret får mycket att göra och går lite bananas helt enkelt. Efter lite extra Kortison under dagen utöver den för-medicinering man får för att minska/förhindra biverkningar, förbättrades dock det hela till en acceptabel nivå med oförändrad dropptakt.

Doktorn var inne en sväng och pratade lite mer taktik också. 🙂

De håller fortfarande på och diskuterar fram och tillbaka vad som är lämpligast att gå vidare med på sikt eftersom jag inte riktigt följer mönstret för denna blodsjukdom.

Den behandling jag påbörjade idag syftar främst till att slå ut allt skit och förbättra värdena lite och sedan gå vidare med något som ska återställa benmärgen ordentligt. Detta för att både doktorn och jag vill slippa återfall med så här kort tid som det blev nu (2-3 år). 🙂

Denna graf visar lite förenklat vilken trend man vill bryta i närtid:

Om det ser ut att fungera kommer jag fortsätta med denna behandling tre gånger till (1 gång / vecka). Efter det påbörja den ”riktiga” behandlingen – troligen i form av en hyfsat mild cytostatika (cellgift).

Skulle dagens övning inte ha någon effekt alls är det ingen idé att fortsätta i tre veckor till med fortsatt stigande värden för skitceller utan då går vi igång med annat direkt så inte alla blodvärdena blir på tok för tokiga. Det låter som en bra plan.

Övriga värden vad gäller trötthet, infektionskänslighet och blödningsbenägenhet liknar mönstret 2021 och kan väldigt förenklat gemensamt återspeglas i denna graf:

Fortsatt arbete på halvtid och på måndag tar vi prover och ser hur det ser ut. Preliminärt omgång 2 av 4 tisdag i Linköping.

Nu ska jag inte göra ett smack mer idag utan det blir att lägga sig lite ”uppepå” och chilla. Känner mig lite … mör faktiskt.

#fuckcancer

Man gör det grundligt må jag säga och nu finns alla fakta på bordet.

Idag var det dags för återbesök på US i Linköping. Min behandlande läkare är tyvärr inte på plats denna vecka så jag hade istället fått en kallelse till självaste verksamhetschef Dr Rommel. Tyvärr hade inte självaste verksamhetschef Dr Rommel fått någon bokning i systemet och visste därför inte att jag var på plats … så det blev ett par timmars väntan på ett besök som inte fanns bokat. Men, men, de har ju sköna soffor i väntrummet i alla fall. 🙂

Väl inne hos självaste verksamhetschef Dr Rommel öppnade han besöket med sin Tysklandsbrytning:

– Du är komplex.
– Ja, jag börjar förstå det.
– Mmm, du börjar bli känd i hela Sveriges Hematologikår.
– Se där ja! 🙂

Nåväl, mitt fall var uppe på den så kallade benmärgsronden i tisdags där flera hematologer får tycka till hur bästa behandling bör utformas utifrån utredningens fynd. Man kom då fram till att jag ska få Monoklonala antikroppar i dropp 1 gång/vecka i fyra veckor. Det är samma som jag fick förra behandlingen och efter fyra veckor så utvärderar man läget.

Sannolikt blir det då även en omgång med cytostatika eller möjligen s.k. Brafhämmare (som jag fick förra behandlingsomgången) men man vill inte dundra på med allt samtidigt nu när benmärgen är full av skit och blodvärdena är så låga – främst då immunförsvaret.

Låter bra tycker jag så nu kan vi lämna utredning och börja kavla upp ärmarna för att fixa en frisk benmärg igen.

Jag har börjat jobba halvtid nu och så kommer det nog fortgå en tid skulle jag tro. Åtminstone under första behandlingsfasen. Bring it on!

#fuckcancer

Idag har jag varit i Motala för datortomografi som en del i nya utredningen. Inga konstigheter alls förutom lite dramatik när all var klart.

Venkatetern för kontrastvätskan fungerade inte riktigt bra i första blodkärlet så vi fick byta till ett annat. När katetern togs bort bad jag om att de skulle linda ordentligt eftersom blodvärdena är lite ursla när det gäller trombocyter.

Det gjorde sköterskan men glömde lägga tryck på det första kärlet så när jag kom ut till omklädningsrummet fullkomligt rann det blod på både mig och regionens blankpolerade golv…

Det blev alltså bakläxa, ny omlindning och tusen ursäkter så nu är allt okej igen. 🙂

I morgon nya blodprover och på torsdag ska jag tillbaka till Hematologen i Linköping för att diskutera lämplig behandling. Bring it on!

#fuckcancer

Igår hade jag avstämning med min hematolog i Linköping. Provsvaren från MLL i München har kommit och de visar att det är samma Braf-mutation som tidigare gånger. Det är bra för då är förutsättningarna goda att behandla med samma preparat som förra gången. Den ger sig på just denna mutation i signalvägen från cellmembranet in till cellkärnan med okontrollerad delning som följd (= cancer).

Det återstår ett provsvar från benmärgsbiopsin och på måndag ska jag till Motala för att göra skiktröntgen av hals/bröstkorg/buk. Sedan finns allt underlag för att bestämma exakt behandling i slutet av veckan. Tröttheten är påtaglig nu så jag har inte jobbat sedan i tisdags men är taggad på att dra igång behandlingen pronto.

#fuckcancer

Nu har vi dragit igång nya utredningen. Idag har jag varit på US i Linköping och tagit benmärgsprov, både aspirat och biopsi samt lite blodprover. Dessa ska nu skickas till MLL i München som är ett specialicerat labb för myelom- och leukemianalyser.

Provtagningen gick bra men tog längre tid än den brukar. Läkaren hade en kandidat från Onkologen under praktik med sig och hon skulle givetvis testa på alla handgrepp, men det är ju så man lär sig. Hon gjorde det bra och jag är alltid lite fascinerad över den där lilla larven man gröper ut så den fastnade givetvis på bild här ovan. 🙂

Om det är någon som undrar hur en benmärgsundersökning går till så är här en länk till en svensk film på Youtube.

Näst på tur i utredningen är nu en datortomografi/skiktröntgen i Motala för att kolla så allt är okej i buk och lymfsystem. Tyvärr är den en och en halv vecka bort så nästa vecka ska vi ta lite nya blodprover för att se så värdena inte rasar allt för lågt bara. Senaste proverna visar ju tydligt att det är precis samma utveckling som förra återfallet 2021.

Jag har smygstartat lite med järntillskott och det kan ju vara placebo men jag tycker faktiskt tröttheten på eftermiddagarna inte är så påtaglig längre, trots låga värden.

Bedövningen från dagens övningar har nu släppt med lite molande ömmhet i bäckenet som följd. Jag tror det får bli en kort arbetsdag för att lägga sig lite ”uppepå” bingen och chilla. Japp, så får det bli. 🙂

Idag har jag varit och träffat min nya Hematolog i Linköping. Det var en positiv upplevelse då han verkade riktigt bra. Som förväntat fortsätter blodvärdena att sjunka men innan man påbörjar någon behandling vill man utreda exakt hur blodbildningen ser ut i benmärgen. Det låter rimligt om man frågar mig. 🙂

På onsdag ska jag därför tillbaka för att göra ett benmärgsprov (aspirat och biopsi) och i närtid blir jag kallad till Motala för att göra en röntgen. Och så ett helt batteri med kompletterande blodprover som vanligt vid utredningar förstås …

Det innebär att en behandling borde kunna påbörjas om ett par veckor och jag tyckte nästan jag kunde läsa hans tankar att det blir samma som sist. BRaf-hämmare (tabletter) och Monoklonala antikroppar (dropp) under typ 8 veckor. 🙂

Vi får se. Bara att gräva upp stridsyxan och slå tillbaka igen så man är frisk till Speedwaysäsongen börjar. 😀

#fuckcancer

Nu har vi ramlat in i december och jag har tagit nya prover. Värdena följer ungefär utvecklingen vid förra återfallet 2021. Om man extrapolerar lite utifrån senaste tidens resultat så kommer jag nog behöva fylla på blod i månadsskiftet feb/mars ungefär… 🙂
Jag är dock ganska säker på att det blir behandling innan dess och då ska kurvan vändas uppåt igen. Så det så!

På torsdag är sista telefonavstämningen med min Hematolog i Motala innan Linköping tar över. Jag har fått en kallelse till en överläkare och forskare som verkar vettig när man söker lite på vad han sysslat med så vi ska nog komma bra överens. 🙂

Annars har jag varit lite småhängig senaste två veckorna men ingen feber eller nåt. Det är säkert det här erbarmliga mörkret vi utsätts för så här års … för jag hade inga ökade infektionsparametrar i alla fall.

Det går bra att jobba på distans och nu ska man väl försöka avsluta påbörjade saker om läkaren är på hugget direkt efter nyår. Jag är lite nyfiken på vad det blir för behandling. Jag sätter en tjuga på samma som sist – en modern och effektiv B-raf-hämmare (https://en.wikipedia.org/wiki/MAPK/ERK_pathway).

Provsvaren för november visar att det inte har hänt så mycket sedan förra provtagningen. Hb:t är fortfarande helt okej så jag är pigg och fräsch och inga problem med att jobba (på distans). Immunförsvaret ligger kvar på en ganska låg nivå så avstämningen med min Hematolog idag innebar fortsatt försiktighet med massa Mykoplasma och annat skit i omlopp.

Planen framöver är oförändrad. Kontroll i december och sedan kallelse till Linköping i januari för någon form av behandling. Då ska vi se till att återställa benmärgen igen. 🙂

#fuckcancer

Det blev inte blankt papper vid senaste kontrollen. Eftersom de vanliga blodproverna hade börjat sjunka har jag i ett par-tre veckor anat att det inte stod rätt till eftersom man lärt sig tolka de flesta parametrarna genom åren. I slutet av förra veckan meddelade min Hematolog att även flödescytometrin visade att det är ett återfall i leukemi. Lite surt efter knappt tre år bara sedan förra behandlingen.

Ja ja, bara att ta nya tag. Immunförsvaret är nu åter försvagat och planen är att följa dessa parametrar med vanliga blodprover november och december för att sedan bli kallad till Linköping i januari för detaljplanering av behandling. Det blir fjärde på nästan 25 år så man börjar kunna rutinerna nu. Skillnaden är att det nu finns mycket bättre behandlingsalternativ och möjligheten att kunna arbeta på distans med nedsatt immunförsvar vilket gör tillvaron mycket enklare.

Idag har jag varit och tagit proverna för november så får vi se hur det utvecklar sig resten av året. Skit också!

#fuckcancer

Idag var det dags för årligt återbesök på Hematologen för uppföljning efter behandlingen 2021. Jag har fått en ny läkare igen men hon verkade riktigt bra så nu hoppas jag man får behålla henne ett tag…

Vi gick bl.a. igenom de svar på flödescytometi-proverna jag inte fått ta del av sedan september förra året (vilket var ett administrativt misstag).

Både de och de vanliga blodproverna ser fortsatt bra ut så det finns inga tecken på något återfall eller annat som kräver någon åtgärd. Varken för leukemin jag fick för över 23 år sedan, eller den nya varianten som utvecklades efter senaste behandlingen. Båda är i remission. Yay!

Fortsatta provtagningar var tredje månad och nu ska hon ringa efter varje så att inga svar missas att publiceras i journalen åtkomlig av patienten. 🙂

#fuckcancer