Idag har jag varit iväg och fått min andra behandling med monoklonala antikroppar. Denna gång i Motala vilket är lite smidigare och det gick hur bra som helst. Denna gång blev det inga reaktioner i form av frossa trots att man körde med en högre dropptakt.
Jag fick med mig två sprutor hem med ett preparat som ska stimulera bildandet av vita blodkroppar som tas i magen och det är jag ju ganska van vid efter sex år med sprutbehandling så det ska nog gå bra 🙂
På måndag blir det att ta nya prover för att se om jag eventuellt behöver någon påse blod till och se hur det går med infektionsparametrarna eftersom febern inte har gett sig helt.
Behandlingen fortsätter men den här veckan har varit problematisk. Jag har fått ordentlig värk i, hur ska man beskriva, liksom runt omkring fot-, knä och armleder. I går kväll fick jag dessutom feber vilket inte är så bra när man försöker ta kol på de vita blodkropparna. I morse fick jag tag på min läkare i Linköping och det blev till att åka till vårdcentralen för att ta lite akuta prover. Jag packade mina saker och var beredd att åka in till en vårdavdelning.
När han senare hade fått svaren och ringde tillbaka så lät han ganska munter. Något lite förhöjda infektionsparametrar men det bästa var att det nu finns tydliga tecken på att behandlingen fungerar 🙂
Trombocyterna/blodplättarna som nästan var utplånade har nu vänt uppåt och kommit in i normala nivåer:
De vita blodkropparna där cancercellerna ingår har fått sig en rejäl känga helt enligt plan. Det betyder att immunförsvaret nu är ordentligt försvagat men förhoppningsvis vänder den kurvan upp när benmärgen återhämtar sig och bara producerar friska celler.
Jag gillar’t!
I morgon är det dags för den andra femtimmarsinfusionen av monoklonala antikroppar. Läkaren tänkte först skjuta lite på den om infektionsparametrarna hade varit högre men vi gör ett försök. Jag ska få lite medicin mot febern om den hänger kvar och dessutom ska jag få två sprutor som stimulerar bildandet av vita blodkroppar.
Är det något jag INTE gillar så är det feber så jag hoppas den släpper snart. På’t igen i morgon alltså.
Nu är vi igång! I måndags började jag med tabletterna som ska ge sig på den genmutation som man har hittat under utredningen. Fyra rejäla målsökande doningar morgon och kväll. Peppar, peppar, så har det så här långt gått helt smärtfritt utan biverkningar. Hoppas det fortsätter så.
Idag har jag varit hos Hematologen i Linköping för att träffa min behandlande läkare, provtagningar, en fem timmar lång infusion av monoklonala antikroppar och två påsar blod för att få upp värdena lite i väntan på att medicinerna ska göra verkan och benmärgen blir återställd.
Infusionen gick bra förutom någon halvtimma i början när jag fick frossa vilket är vanligt vid de första behandlingarna eftersom immunförsvaret går igång på den främmande medicinen. Efter det löpte det på bra men man blir lite begränsad med en infart med slangar i båda armarna och förmiddagskaffet vill lämna kroppen flera gånger om…
Nästa infusion är om två veckor för jag hade missuppfattat det hela vid telefonsamtalet med läkaren tidigare i veckan. Och det är ju bra för då kan vi kanske planera in lite semesterutflykter mellan omgångarna om blodvärdena tillåter det.
Innan helgen fick jag samtal från en överläkare på hematologen i Linköping och de extra prover jag tog som har analyserats i Tyskland visar att det finns en liten genmutation på vissa celler som förklarar varför inte standardbehandlingen fungerade så bra vid diagnos för 20 år sedan. Med denna mutation så brukar det vara mer effektivt att istället för cellgifter använda läkemedel som är riktade mot just denna genmutation och som ges i kombination med infusioner av monoklonala antikroppar.
Läkemedlet för genförändringen är i tablettform och dessa har jag nu beställt (17 500 kr / burk så högkostnadsskydd är bra…) och i morgon ska jag stämma av med hematologen vilken dag jag kan komma för min första infusion av monoklonala antikroppar som tar några timmar att få. Tabletterna ska tas två ggr/dag och infusionen ska jag åka in och ta 1 ggr / vecka. Denna behandlning ska pågå i åtta veckor och efter fyra veckor görs ett nytt benmärgsprov för att se att man får önskad respons i benmärgen.
Dålig tajming mitt på sommarsemestern men nu är i alla fall väntan över och de ursliga kurvorna på blodvärdena ska nu vändas uppåt igen – så det så. Förhoppningsvis utan för mycket biverkningar bara. 🙂
Proverna jag tog för en tid sedan som analyseras med så kallad flödescytometri visade på att det finns förändringar i benmägen igen och eftersom de vanliga blodproven har sjunkigt markant så finns det ingen tvekan längre att det är något som måste behandlas.
Jag har därför tillfälligt blivit remitterad till Hematologmottagningen på Universitetssjukhuset i Linköping där mycket stor kompetens och testresurser finns. Man gör detta för att se om sjukdomen/diagnosen möjligen har förändrats på något sätt som faktiskt inte var möjligt att studera med tekniken som var tillgänglig för 20 år sedan då jag fick diagnosen (som då var svårbehandlad i två års tid).
Skulle det vara någon förändring som tillstött finns det nu för tiden stora möjligheter att anpassa och kombinera flera läkemedel för bästa resultat. Det är just därför man vill göra en ordentlig utredning igen.
Nu är nya utredningen igång så i dag har jag varit på US och gjort ett benmärgsprov där man suger ut lite märgvätska samt borrar ur en två centimeters ”larv” från märgen. Jag tror jag gjort detta fyra eller fem gånger tidigare och det är inget behagligt prov men idag var det absolut värsta gången. Trodde på allvar att överläkaren glömt bedövningsmedlet eller ersatt bedövningen med koksaltlösning… Nu är det gjort i alla fall, masken ligger i burken, märgvätskan utstruken på glasen och det är riktigt gott att vi är igång på allvar nu. Biopsin och lite andra blodprover ska nu både analyseras på US och vissa ska skickas till special-labb i Tyskland och svaren borde komma on någon vecka om inte semestertiderna fördröjer något.
Jag gillar att de går till botten med detta och hoppas fortfarande på att det nya läkemedel i sprutform kan vara ett framtida behandlingsalternativ. 🙂
Mina blodvärden fortsätter att sjunka så nu vill både jag och min hematolog hitta på något istället för att bara avvakta till efter semestern. Först ut är ett Flödescytometri-prov som är en metod där man tar ett blodprov och låter en lasergrunkamoj i Linköping analysera cellerna och svaret ger en bra idikation om läget och hur upplägget blir. Det tar ungefär en vecka att få provsvaret och då tror jag det blir aktuellt att påbörja någon behandling alternativt göra ett benmärgsprov först. Jag hoppas det nya preparatet i sprutform blir aktuellt för det som slutade tillverkas funkade ju så bra. Och på tal om sprutor så ska jag få nummer två för Covid imorgon. Yey!
Hm. Rackarns vilken enastående envis benmärg jag är utrustad med.
2014 påbörjade jag ju en underhållsbehandling med ett läkemedel i sprutform som jag tog ett par gånger i veckan för min kroniska leukemi och det fungerade ju enastående bra. Tyvärr lades tillverkningen ned (hm!) några år senare och då testade vi om jag kunde klara mig helt utan och det verkade ju gå så bra, men vid senaste halvårskontrollen fick jag ombesiktning.
Blodvärdena har sjunkit igen så nu blir det lite tätare provtagningar för att hålla bra koll och efter semestern blir det ett nytt race med benmärgsprov och utifrån det hitta en lämplig behandling. Min hematolog meddelade dock att det nu kommit ett preparat som liknar den underhållsbehandling jag hade tidigare så jag hoppas på det och till midsommar har jag fått min andra vaccination mot Covid-19 så då borde man slippa den smällen i alla fall 🙂
Då var dagen här då jag skulle få besked vilket av de två alternativen som gäller för mig efter benmärgsbiopsin jag gjorde innan semestern. Det blev en bra dag. Läkaren meddelade att provet visar inga spår av maligna celler så det finns alltså inget att behandla längre helt enkelt. Det innebär att jag slipper börja med en ny typ av sprutor och bara gå på kontroller kvartalsvis och återbesök varje år.
Jag är alltså i ”komplett remission” som det heter på läkarspråk när det gäller kroniska leukemier vilket innebär att det inte finns några spår kvar av cancerceller och alla blodvärden är normala. Remissionen kan hålla i sig i åratal, decennium eller för alltid, det går inte att förutse helt enkelt. Vid eventuellt återfall finns alltid möjlighet att börja med sprutor igen.
Nu är småtjejerna och handlar till en brakmiddag som de vill bjuda på, för ikväll ska det firas!
Hm. Ett bra och ett mindre bra skulle man kunna säga. Som jag bloggat om tidigare så har läkemedlet jag tar för min leukemi inte gått att få tag på sedan årsskiftet och det har inte gått att få någon information om orsak eller prognos när det kan vara tillgängligt igen. När jag kontaktat sjukvården har man tyckt att vi kan avvakta eftersom alla blodvärden är helt normala.
I förra veckan fick jag en kallelse med kort varsel för ett återbesök på hematologen redan nu istället för senare i höst och idag har jag varit där. Blev nu informerad att läkemedlet inte kommer produceras mer på grund av dålig lönsamhet. Tack för den! Därför blev det att ta ett nytt benmärgsprov för att se om det finns några spår kvar av sjukdomen. Gör det inte det så slipper jag fortsatt medicinering. Om det å andra sidan krävs finns ett alternativt läkemedel av samma typ som också är i sprutform. Tyvärr inte i så små doser som jag tar vilket innebär att det högst sannolikt blir en massa rackarns biverkningar och sjukskrivningar tills man vant sig igen.
Om en månad ungefär får vi svaret och jag tycker vi kör på första alternativet 🙂
Men det tar vi då, nu är det bara ett par dagar kvar till SEMESTER och i kväll ska vi nog boka en resa i sista minuten som vanligt 🙂
Lite märkligt är det allt. Sprutorna jag tar två gånger i veckan för min leukemi har fungerat fantastiskt bra. Alla värden har varit helt normala så länge jag använt denna behandling men från årsskiftet har tillverkaren inte kunnat leverera och jag har inte fått någon information om varken orsak eller någon prognos när läkemedlet kan vara tillgängligt igen. Jag har därför tvingats hålla upp med behandlingen i samråd med min läkare men förra veckan var det dags för en ny kvartalsprovtagning som denna gång blev utökad med mikroskopundersökning.
Självklart befarade jag att resultaten inte skulle vara så positiva men vad är det som händer? De blev de bästa värden på många år!
