Idag var det dags för den sjunde och näst sista behandlingen med monoklonala antikroppar i Motala. Det går på rutin nu för hela proceduren har varit identisk de senaste 4-5 gångerna.
Om två veckor är det dags för den sista omgången och då är jag slutbehandlad och kommer bara ta blodprover med jämna mellanrum inklusive flödescytometri varannan månad som är ett sofistikerat prov där man exakt ser eventuella tecken på avvikelser av celler i blodbanan.
Förövrigt så har jag noterat sedan mitten av behandlinen ungeför att håret har blivit mycket tunnare och ofta hittat en hel del hårstrån i sängen. Dessutom utbrast Julia häromdagen;
– ”Pappa, du är ju kaaaaal uppe på huv’et ju!!, Neeej!!”
Riktigt så farligt är det väl inte men kollar man på biverkningar för tabletterna jag åt så är det vanligt med håravfall och för de monoklonala antikropparna så är det vanligt med ”kala fläckar på huvudet” så det stämde in på mig också vad det verkar.
Ja ja, det växer väl med största sannolikhet ut igen. 🙂
Det bestämdes att jag skulle ta de resterande tre behandlingarna med monoklonala antikroppar enligt ursprungsplan så idag har jag varit i Motala och fått omgång nummer sex. Inga konstigheter denna gång heller så det blev fyra timmars ren relax, på gränsen till sänkt medvetandegrad… 🙂
I morgon är det provtagning av vanliga blodprover så då får vi se om de röda/Hb har fortsatt att stiga. Det känns bra i alla fall och biverkningarna från de målsökande tabletterna har klingat av helt nu.
Yay! Då var man i mål med grundbehandlingen. De sista tabletterna är nu intagna så den åtta veckor långa behandlingen är därmed avklarad. Man får lite hatkärlek till dem eftersom det blev en hel del biverkningar men de gjorde bevisligen nytta och det är imponerande vilka framsteg forskning och utveckling gör.
Nu är man inne på upploppet av behandlningen. Idag har jag varit och latat mig dryga fyra timmar i Motala och fått infusion nummer fem. Gick hur bra som helst och på lördag tar jag äntligen sista dosen av de målsökande tabletterna. Yay!
Biverkningar har kommit och gått en del senaste veckan så efter helgen hoppas jag att kroppen ska börja återställas och piggna till så sakterliga.
Jag har tagit vanliga blodprover denna vecka och nu har även de röda blodkropparna/Hb:t att börja stiga och på väg att normaliseras så det dagliga tillskottet av järn för att fylla på depåerna gjorde nog nytta.
Så…med stigande Hb har jag förhoppningen att vid återbesöket om några veckor få beskedet att jag har nått ”komplett remission”. Det betyder att man inte kan påvisa några kvarvarande cancerceller och alla blodvärden har normaliserats (vid icke kroniska leukemier heter det att man är botad). Det finns nämligen anteckningar i min journal som indikerar att det faktiskt skulle kunna bli så men jag tar inte ut något i förväg men det ser sannerligen ljust ut. Yaaay!
Yes! Nu går jag snart in på sista veckan av åtta med tablettbehandlingen med det målsökande preparatet. Jag är fortfarande lite trött och hängig med sjukdomskänsla mellan varven men biverkningarna i form av ledsmärtorna har i princip helt klingat av så jag behöver inte ta några Ipren eller Panodil över huvud taget och det gör ju det hela klart bättre. Aptiten går även lite upp och ned men -5,5 kg på vågen gör nog ingen skada… 🙂
I och med att senaste benmärgsprovet såg så bra ut så anser man nu att sommarens behandling är lyckad och specialisterna i Linköping har nu lämnat tillbaka till min ordinarie hematologklinik i Motala som kommer hantera fortsättningen.
Nästa vecka är det dags för vanliga blodprover och det ska bli intressant att se om Hb:t har stigit något sedan jag började med järntillskottet. Om det inte är några konstigheter med proverna blir det även den femte behandlingen med monoklonala antikroppar på torsdag.
Efter det planeras det för ett återbesök och då får jag säkert reda på när och om jag ska ha flera infusioner av monoklonala antikroppar och hur det blir med eventuell underhållsbehandling för att minimera risken för återfall.
Idag var det dags för behandling nummer fyra med monoklonala antikroppar i Motala. Det rullade på bra utan några känningar av frossa eller andra biverkningar.
Behandlingen i stort går även den väääldigt bra nu. Veckans blodprover visar att de vita – främst de som knappt var mätbara för en tid sedan – har förbättrats ytterligare så nu kan man ju för tusan klappa hästarna i stallet igen. 🙂
Not: Förra veckans värde (2,3) redovisades i en annan mätserie i min journal och saknas i detta diagram.
I övrigt hade jag avstämning med min hematolog i Linköping igår och han kunde meddela att benmärgsprovet som analyserats i Tyskland visar att man inte kan se några kvarvarande cancerceller i benmärgen och det är ju syftet med hela behandlingen. YAAAY!
Jag gillar´t!
Nu återstår lite drygt två veckor med de målsökande tabletterna som vi har ökat till full dos igen nu när de vita blodkropparna har återhämtat sig. Det innebär att biverkningarna med led-/muskelsmärtor och allmän sjukdomskänsla fortsätter och som får hanteras med Ipren/Panodil ett par veckor till. Lite segt men nu ser man ju slutet på grundbehandlningen.
Det ska också bestämmas hur fortsättningen kommer se ut efter kommande två veckor. Det lutar åt att jag ska få några behandlingar av antikroppar till men inte så ofta som varannan vecka och efter det troligtvis ett preparat i sprutform som en underhållsbehandlning för att minska risken för återfall framöver men det verkar inte spikat ännu.
Så, en sak i taget, nu köttar vi på två veckor till med tabletter och biverkningar!
Det här blogginlägget har jag väntat länge på att få skriva.
Jag har varit på Hematologen i Linköping idag för att ta nya prover som ska analyseras i ett labb i Tyskland. Det blev några rör från armen samt ett nytt benmärgsprov för att följa upp hur behandlingen går. Denna gång utfört av min behandlande läkare och visst kändes det men inte på långa vägar så vidrigt som förra gången.
Behandlingen drogs ju igång precis i semestertider så patientinformationen har mest varit korta avstämningar på telefon för att hålla igång behandlingen och korrigera för biverkningar och att läsa korta noteringar i journalen på 1177 på egen hand.
Idag fick jag dock tillfälle att sitta ned och prata lite med min behandlande läkare. Han förklarade lite varför man har valt just denna behandling och lite kring mutationen som jag har. Det visar sig att >80 % av de som har min leukemityp har denna mutation och det är ett positivt resultat att ha den för de målsökande medicinerna har större effekt då. Har man inte mutationen är det mer svårbehandlat med sämre prognos. Det kändes ju klart bättre. 🙂
Väl hemma igen så ringer läkaren och som med munter ton meddelade att benmärgen verkar äääntligen ha kickat igång för de vanliga blodvärdena från proverna jag tog idag har börjat stiga rejält!!! Till och med de vita som skyddar mot bakteriella infektioner som har legat på knappt mätbara nivåer och som kan vara livshotande i händelse av infektion var vid dagens provtagning helt normala. Dä ni!
<Nyper mig i armen>
<En gång till>
Behandlingen kommer fortsätta som planerat i ytterligare tre veckor med de målsökande tabletterna och monoklonala antikroppar i dropp. Fortfarande ganska täta provtagningar för att hålla stenkoll på läget men nu ser man ljuset i tunneln och det är förmodligen inte tåget som kommer…
Jag har åter börjat få en del ont i lederna när jag återupptagit behandlingen av tabletterna men va fasen gör det när man börjar få ett immunförsvar igen. Bara att proppa i sig lite Ipren och hålla i och hålla ut 🙂
Äntligen! Jag är på gång! Tror vi får fira lite ikväll.
Idag har jag varit i Motala och fått behandling med monoklonala antikroppar omgång tre. Det gick bra denna gång också men immunförsvaret för bakteriella infektioner vill inte öka ett smack – trots sprutorna jag tog för att få fart på det. Inte ett smack.
Nästa vecka ska jag därför in till hematologen i Linköping igen för att ta lite nya prover som ska analyseras i Tyskland. Eventuellt blir det även ett benmärgspov också för man vill förstå varför inte dessa vita blodkroppar vill vakna till. Dessutom ökar trombocyterna lite väl mycket nu så det vill man också få klart för sig vad det beror på.
För att inte äventyra själva grundbehandlingen så återupptar vi nu också medicinering med preparatet i tablettform fast i en något lägre dos än förut för att minimera eventuella biverkningar lite.
Den infektion jag tidigare hade är nu i alla fall helt borta och antibiotikakuren är färdig.
Det är ju riktigt bra att man verkligen vrider och vänder på all data från prover man tar men det skulle inget göra om det vände uppåt snart. Det vore najs.
Antibiotikakuren jag påbörjade verkar ha hjälpt för nu är jag feberfri sedan ett par dagar och värken i lederna är nästan helt borta men vid behov hjälper det med någon enstaka Ipren bara.
Fullt fokus är det nu på de rackarns vita blodkropparna som fortfarande är väldigt låga trots stimulerande sprutor som jag tar varje dag vilket innebär att jag är väldigt känslig, främst för bakteriella, infektioner.
Orsaken till att de fortfarande är låga tror man beror på att benmärgen var ganska påverkad innan behandlingsstart så det kan ta tid innan den återhämtar sig (och det vet jag ju sedan tidigare gånger…).
Huvudbehandlingen jag tar i tablettform kan även den påverka ökningen av de vita blodkropparna så nu gör vi gör ett uppehåll med den behandlingen för att fokusera helt på att få upp immunförsvaret lite.
Nya provtagningar på måndag, slutföra antibiotikabehandlingen och hålla sig ifrån infektioner är det som gäller för tillfället och det är gott att nu kunna dra ner på medicinberget jag varit tvungen att skyffla i mig ett tag 🙂
Det här blogginlägget skriver jag för att kunna plocka fram när jag sitter i Västindien med en paraplydrink i ena handen och en dominikansk cigarr i andra för jag tror det vänder snart – the bottom is nådd 🙂
Nu har vi kommit in i fjärde behandlingsveckan av åtta och i går var det provtagningar och snack med läkaren. Trombocyerna/blodplättarna fortsätter att öka rejält så det ser bra ut. De röda blodkropparna ligger ganska stabilt på en mellannivå där de hamnade efter de två påsar blod jag fick och jag behöver därför inga mer blodtransfusioner just nu.
Däremot har inte de viktigaste vita börjat öka ännu trots stimulerande sprutor. Dessutom har den infektion jag har med ledsmärtor och konstant feber senaste veckan inte gett med sig.
Planen närmsta dagarna är nu att fokusera på detta. Det är önskvärt att få igång ett utslaget immusystem så snart det går och smärtan i lederna, allt från fötter, höfter, armar, händer och till och med tummar blir lite handikappande när man med svårighet kan hålla i mobilen eller skruva av en oöppnad kork till en PET-flaska när det är som värst.
Vi har därför påbörjat en antibiotikakur idag för att försöka få rätsida på infektionen och jag har fått fler sprutor som stimulerar bildandet av de viktigaste vita blodkropparna för att se om det går att kicka igång produktionen i benmärgen.
Någon bloggläsare kanske undrar om man inte ska ligga på sjukhus med en massa slangar, sladdar och övervakande maskiner när man har ett utslaget immunförsvar. Det gör man givetvis vid behov men som min förra gamle hematolog sa en gång;
Sjukhus har en väldig förmåga att samla massa sjuka männinskor på samma ställe!
Om det går är det alltså att föredra att behandla i hemmet.
När man kommer till hudkostymen så har den väl i och för sig aldrig varit speciellt vacker men den har de senaste veckorna varit lite färggladare. Det är som tur är inget som stör för det varken kliar eller är några andra obehag.
En annan, lite mer positiv effekt, av att vara sjuk är att man går ner i vikt. Senaste invägningen pekar på att jag nog kan bli medryttare på en ponny senare i höst 🙂
Det var allt för idag. Nu fokuserar vi på infektionen och de vita blodkropparna närmsta dagarna. Nya provtagningar i morgon.
